Como falar sobre a degeneração macular relacionada à idade (DMRI)

Se você foi recentemente diagnosticado com degeneração macular relacionada à idade (DMRI), mesmo enquanto ainda está processando seu diagnóstico, provavelmente também está tentando explicar a DMRI para outras pessoas. Mas pode ser difícil encontrar as palavras certas para ajudar amigos e familiares a compreender o que está acontecendo com a sua visão.

Além do mais, mesmo quando você está conversando com seu oftalmologista (oftalmologista), você pode ter dificuldade para encontrar uma maneira de discutir sua experiência de uma forma que o faça se sentir fortalecido em vez de oprimido pelo jargão.

Este artigo explicará como falar sobre a DMRI com seus amigos e entes queridos e como falar melhor com seu oftalmologista. Ele também fornecerá o vocabulário necessário para discutir melhor a AMD e explicar por que é essencial conversar com outras pessoas que também gerenciam a AMD.

Falando sobre sua AMD com colegas

À medida que você se abre sobre seu diagnóstico, seus amigos e familiares podem bombardeá-lo com perguntas sobre a DMRI. Inicialmente, você pode não ter muita certeza do que dizer. Em parte, pode ser que você não tenha certeza do que está acontecendo.

Antes de tentar explicar isso a alguém, reserve um tempo para descobrir como a DMRI afeta você e como ela progride.

Uma das perguntas mais comuns é: “O que exatamente é a degeneração macular?”

Você pode começar explicando os detalhes básicos da condição. Na degeneração macular, a mácula, a parte do olho que permite ver pequenos detalhes, fica danificada. A mácula faz parte da retina sensível à luz na parte posterior do olho. A retina transmite ao cérebro informações sobre o que você vê e então interpreta as informações.

A DMRI é uma doença degenerativa que, se não tratada, piora. Em particular, a visão central (responsável pela leitura e distinção de rostos) piora com o tempo.

Você também pode compartilhar como a condição está afetando você e o que eles podem fazer para tornar sua vida mais fácil, como lhe dar uma carona para uma consulta. Além disso, você pode pedir que eles o ouçam enquanto você tenta determinar as próximas etapas.

Glossário AMD: termos comuns para saber

Parte da compreensão clara da DMRI é decodificar o jargão que muitos usam para descrever essa condição. Saber o que essas palavras significam também pode permitir que você transmita aos outros o que está acontecendo. Aqui estão alguns termos que podem ajudar:

• Degeneração macular relacionada à idade (DMRI): essa condição pode causar turvação da visão central em idosos. A perda de visão ocorre quando a mácula, responsável pela visão detalhada e direta, é danificada.
• Grade Amsler: Esta ferramenta de detecção de AMD se assemelha a um pedaço de papel milimetrado com um ponto no centro. Fechando um olho de cada vez, você procurará distorções na visão. O acúmulo de fluido abaixo da retina na degeneração macular úmida pode fazer com que as linhas retas pareçam onduladas. Podem ocorrer áreas faltantes com DMRI seca.
• Injeções anti-VEGF: Na degeneração macular úmida, uma proteína chamada fator de crescimento endotelial vascular (VEGF) estimula a formação de vasos sanguíneos anormais e com vazamento no olho. Felizmente, os oftalmologistas podem injetar medicamentos anti-VEGF nos olhos quando necessário. O anti-VEGF bloqueia a proteína VEGF, evitando a formação de vasos sanguíneos anormais.
• Coróide: Esta camada do olho contém vasos sanguíneos. Encontra-se sob a retina e se estende até a parte branca do olho (esclera). Fornece oxigênio e nutrição à retina.
• Neovascularização coroidal(CNV): Neovascularização significa o desenvolvimento de novos vasos sanguíneos. Com a neovascularização da coróide, há muito VEGF e novos vasos sanguíneos aparecem na coróide e depois se espalham para a retina.
• Drusas: Esses depósitos amarelados de proteínas e lipídios aparecem sob a retina. Embora não causem DMRI, tê-los aumenta o risco de desenvolver a doença, embora não esteja claro o porquê.
• DMRI seca: Com esta forma de DMRI, à medida que envelhece, a mácula fica mais fina e as drusas começam a se formar. À medida que isso avança, você começa a perder sua visão central e detalhada.
• Angiografia fluoresceínica (FA): Este procedimento envolve o uso de corante fluoresceína. O corante é injetado no braço, circula pelo corpo e atinge os vasos sanguíneos do olho. Uma câmera especial tira imagens do olho, identificando quaisquer vasos sanguíneos anormais da retina e determinando onde o tratamento é necessário.
• Fundoscopy: Com este teste, também chamado de oftalmoscopia, um oftalmologista pode determinar a saúde da sua retina. Com uma luz e uma lente de aumento, o oftalmologista pode examinar a retina e o nervo óptico do olho e verificar se você tem degeneração macular.
• Atrofia geográfica: Na atrofia geográfica (AG), que ocorre na degeneração macular seca relacionada à idade, células como fotorreceptores e vasos sanguíneos definham em áreas da retina. Com a falta dessas células em alguns lugares, a retina pode parecer um mapa com diferentes regiões. As áreas da retina sem essas células tornam-se pontos cegos. A condição pode ocorrer em um ou ambos os olhos.
• Tratamentos de atrofia geográfica: Dois medicamentos estão disponíveis para tratar a AG, ambos aprovados em 2023.Syfovre(pegcetacoplano) eIzervay(avacincaptad pegol) atua visando diferentes proteínas no sistema complemento do corpo, que faz parte do sistema imunológico. A pesquisa sugere que, se o sistema complemento reagir exageradamente, pode ocorrer a morte das células da retina, causando eventualmente a perda da visão central. Ao bloquear este processo, os medicamentos retardam a progressão da atrofia geográfica e ajudam a preservar a visão. Ambos são administrados como injeções no olho.
• Cirurgia de fotocoagulação a laser: Um oftalmologista pode usar este tratamento a laser para selar vasos sanguíneos anormais sob a mácula.
• Reabilitação da baixa visão: Estratégias são usadas para maximizar a visão restante para tentar compensar qualquer perda de visão. Isso pode envolver o uso de dispositivos especiais, bem como a realização de treinamento para auxiliar na maximização da visão.
• Mácula: A mácula, localizada no centro da retina, proporciona uma visão nítida e detalhada que permite ler e reconhecer rostos.
• Tomografia de coerência óptica (OCT): Com este teste de imagem, as ondas de luz criam uma imagem transversal da retina. Isso permite que um oftalmologista visualize e meça cada camada da retina e ajude a determinar onde o tratamento é necessário.
• Terapia fotodinâmica (PDT): Usando a TFD, um oftalmologista injeta um medicamento sensível à luz em seu braço. A droga circula pela mácula, onde é coletada. Em seguida, o oftalmologista acende uma luz especial para ativar esse medicamento fotorreativo. O processo cria coágulos que funcionam para selar os vasos sanguíneos anormais que, de outra forma, poderiam causar mais perda de visão.
• Retina: Esta é uma camada de células sensíveis à luz na parede posterior do olho. As células aqui detectam a luz e transmitem a informação ao cérebro, permitindo-lhe ver.
• Epitélio pigmentar da retina(RPE): Essa camada de células pigmentadas fica próxima à retina. Essas células são o intermediário entre a retina e a coróide, localizadas abaixo dela e ricas em vasos sanguíneos. Alguns pensam que é aqui que começa a degeneração macular. Cabe ao EPR nutrir a retina e eliminar as células mortas. Também é responsável pela regulação de fatores imunológicos.
• Especialista em retina: Um especialista em retina é um oftalmologista com subespecialidade em doenças da retina e que realiza cirurgia de retina.
• Escotoma: Um escotoma (ponto cego) envolve uma área de visão em branco ou diminuída onde você deveria ser capaz de ver.
• Distorção visual: Com a DMRI úmida, o fluido pode entrar sob a retina, causando protuberâncias em alguns lugares. Por causa disso, a luz atinge a retina de maneira diferente e pode fazer com que as linhas retas pareçam tortas e as imagens pareçam distorcidas.
• DMRI úmida (neovascular): Este é um tipo de DMRI em que o fator de crescimento endotelial vascular (VEGF) estimula o desenvolvimento de vasos sanguíneos anormais em uma área do olho onde estes não deveriam estar localizados.

Progressão da DMRI
A AMD pode progredir e levar à perda central da visão. A velocidade de progressão varia de acordo com a forma de DMRI e cada pessoa tem um grau e velocidade de progressão diferente. Em geral, a DMRI seca progride lentamente. A DMRI úmida pode causar um rápido declínio na visão, às vezes dentro de dias ou semanas após a primeira detecção da doença.

Conversando sobre sua DMRI com um oftalmologista

Seu especialista em retina é um profissional que você consultará periodicamente em um futuro próximo. Primeiro, eles orientarão você durante o processo de obtenção de um diagnóstico. Então, serão eles que o ajudarão a avaliar as opções para preservar sua visão. É essencial desenvolver um bom relacionamento desde o início.

Para começar o relacionamento com o pé direito, além de garantir que você cobriu todos os pontos cruciais, venha munido de algumas perguntas, como as seguintes:

• Quais testes são essenciais aqui e por quê?
• Os testes mostram que tenho DMRI úmida ou seca e em que estágio ela se encontra?
• O que posso fazer para desacelerar a AMD e manter minha visão?
• Com que frequência preciso ser examinado?
• Quais são as minhas opções de tratamento e com que frequência isso precisará ser feito?
• Quais são os sinais de que minha condição pode estar progredindo e qual a importância de relatar isso imediatamente?
• Uma forma de DMRI – seja DMRI úmida ou DMRI seca – pode se transformar na outra?
• Os membros da minha família, como meus filhos ou irmãos, também correm risco de desenvolver DMRI?
• Há alguma modificação no estilo de vida que eu possa fazer para ajudar a proteger minha visão?
• O que posso esperar que aconteça com minha visão se a condição progredir?
• Por que é importante consultar um especialista em vez do meu oftalmologista regular?
• Se a minha visão se deteriorar, quais são as opções para me ajudar a maximizar a minha visão restante?

Ao longo do processo, é importante manter as linhas de comunicação abertas para lhe dar a sensação de que o seu especialista em retina está em contacto com as suas preocupações.

Falando a mesma língua: grupos de suporte da AMD

Mesmo com uma variedade de opções de tratamento, saber que você tem DMRI pode ser opressor para qualquer pessoa. Sua família e amigos podem ser uma grande fonte de apoio e ajuda nas responsabilidades diárias e na execução de tarefas, se necessário.

Além disso, entrar em contato com outras pessoas que sabem por si mesmas o que você está passando pode fazer uma grande diferença.Você está longe de estar sozinho. Nos Estados Unidos, cerca de 20 milhões de adultos têm algum tipo de DMRI.

Participar de um grupo de suporte AMD oferece a oportunidade de fazer o seguinte:

• Conecte-se com outras pessoas que sabem o que você está passando e podem oferecer experiência do mundo real navegando pela condição.
• Ouça histórias pessoais e dicas para fazer tratamentos e preservar a visão.
• Descubra estratégias para maximizar a visão e o que isso significa para a vida cotidiana se for perdido.

Também pode ser uma oportunidade ideal para usar as palavras relacionadas à AMD que você domina em um ambiente onde todos sabem do que você está falando.

Resumo

Embora aprender que você tem DMRI possa ser desafiador, conversar com outras pessoas pode ajudar a aliviar suas preocupações. Mas para tornar isso mais fácil, é essencial compreender claramente os termos que seu oftalmologista usará e que você precisará explicar o que está acontecendo aos outros.

Também é crucial conversar com outras pessoas com DMRI, o que pode ajudá-lo a se sentir menos sozinho. Também é uma excelente maneira de aprender como navegar com sucesso nessa condição.