Os cuidados paliativos podem ajudar no estágio terminal do Parkinson? 

A doença de Parkinson em fase terminal desencadeia desafios significativos, como problemas graves de mobilidade, alterações na fala e dificuldades de deglutição, o que pode aumentar o risco de complicações potencialmente fatais, como pneumonia por aspiração. Os cuidados paliativos podem ajudar a gerir estes riscos e fornecer apoio tanto aos pacientes como aos cuidadores.

Compreendendo a progressão da doença para o estágio terminal do Parkinson

A doença de Parkinson (DP) é progressiva, o que significa que os sintomas pioram gradualmente com o tempo. Embora a DP afete cada pessoa de maneira diferente, existem padrões típicos de progressão em cinco estágios.

No início do Parkinson, os sintomas incluem tremores leves e rigidez. À medida que avança, problemas como perda de equilíbrio e lentidão de movimentos, conhecidos como bradicinesia, prejudicam a vida diária.

Diz-se que os pacientes têm doença de Parkinson em estágio terminal nos estágios 4 e 5 da doença.

Nos estágios 4 e 5, os sintomas tornam-se tão graves que a medicação é menos eficaz e é necessária a assistência do cuidador em tempo integral.

Os sintomas motores na DP em estágio terminal incluem:

• Bradicinesia avançada: Os movimentos são extremamente lentos e os pacientes apresentam episódios frequentes de congelamento (quando de repente ficam incapazes de se mover).
• Mudanças significativas na fala: Os pacientes podem ter uma voz muito suave e apresentar congelamento da fala (quando não conseguem pronunciar as palavras).
• Aumento do risco de queda: Os pacientes correm um risco aumentado de cair devido a uma combinação de falta de equilíbrio, rigidez grave e hipotensão ortostática (pressão arterial baixa ao mudar de posição).
• Fortedisfagia: A dificuldade em engolir pode causar perda de peso, desnutrição, desidratação e uma infecção pulmonar chamada pneumonia por aspiração.

Mobilidade muito limitada
No estágio 4, você pode ficar de pé, mas precisa de ajuda ou de uma cadeira de rodas para se mover. No estágio 5, você não consegue ficar de pé ou se mover de forma independente e precisa de uma cadeira de rodas em tempo integral ou fica acamado.

Sintomas não motores também podem aparecer na DP em estágio terminal, incluindo:

• Demência de Parkinson: Um declínio significativo e permanente na atenção, memória e resolução de problemas pode estar presente.
• Psicose:Podem ocorrer alucinações (ver ou ouvir coisas que não existem) ou delírios (acreditar firmemente em algo que claramente não é verdade).
• Constipação grave: A motilidade intestinal lenta devido à DP, a imobilidade e a desidratação contribuem para a constipação.
• Problemas urinários: Os pacientes muitas vezes precisam urinar com frequência e podem apresentar incontinência (perda incontrolável de urina).
• Distúrbios do sono: A insônia ou outros distúrbios do sono podem se desenvolver ou piorar.

Riscos que ameaçam a vida no Parkinson avançado

O Parkinson em si não é fatal, mas seus sintomas podem criar condições potencialmente fatais, como:

• Pneumonia por aspiração: A pneumonia por aspiração é responsável por 70% de todas as mortes por doença de Parkinson.Quando alguém tem dificuldade para engolir, o risco de inalar líquidos ou alimentos no trato respiratório inferior pode causar pneumonia por aspiração.
• Cataratas: Problemas de equilíbrio podem fazer com que alguém com doença de Parkinson caia e se machuque. Quando alguém bate a cabeça e sofre um ferimento na cabeça ou até quebra um osso, o risco de morrer aumenta.
• Úlceras de pressão: Quando alguém permanece na mesma posição por muito tempo, a pressão nos tecidos pode causar úlceras de pressão, o que pode levar a uma infecção mais generalizada, até mesmo à sepse.
• Infecção: Quando alguém tem doença de Parkinson avançada, infecções comuns, como infecções do trato urinário (ITU), têm potencial para se tornarem muito mais graves.

Cuidados paliativos para Parkinson avançado

O objetivo dos cuidados paliativos é otimizar o conforto e aliviar o sofrimento físico, emocional e mental durante o processo de morte.

Os membros de uma equipe de cuidados paliativos incluem médico, enfermeiro, assistente social e auxiliar de saúde domiciliar. Um conselheiro espiritual e terapeutas de reabilitação, como fonoaudiólogo ou fisioterapeuta, também podem fazer parte da equipe.

Nos Estados Unidos, os cuidados paliativos estão disponíveis para pacientes com expectativa de vida de seis meses ou menos. Com a cobertura do seguro Medicare, são necessários dois médicos para certificar um prognóstico de seis meses ou menos.

A maioria dos planos de seguro, incluindo Medicare, Medicaid e seguro saúde privado, cobre serviços de cuidados paliativos.

Elegibilidade para cuidados paliativos com doença de Parkinson

Não existem diretrizes formais de elegibilidade para DP para determinar quando um encaminhamento para um hospício deve ser feito.

Em vez disso, os médicos e as agências de cuidados paliativos geralmente consideram fatores relevantes para a DP, como o histórico de quedas do paciente, hospitalizações, abstinência de atividades, incapacidade de realizar autocuidado e/ou falta de benefício da medicação.

Eles também podem usar diretrizes gerais destinadas a cobrir uma série de distúrbios neurológicos.

Tenha em mente
A maioria dos pacientes com DP morre das mesmas doenças – doenças cardíacas, acidente vascular cerebral e câncer – que outros morrem. Como tal, os cuidados paliativos podem ser considerados mesmo antes de um paciente com DP atingir os estágios finais da doença (desde que o prognóstico de expectativa de vida seja de seis meses ou menos).

Por exemplo, as diretrizes de cuidados paliativos do Medicare para doenças neurológicas afirmam que os pacientes devem atender a um dos dois critérios a seguir para serem elegíveis para cuidados paliativos:

1. Respiração gravemente prejudicada, incluindo falta de ar em repouso, capacidade vital inferior a 30%, necessidade de oxigênio em repouso e recusa de ventilador (uma máquina de respiração)
2. Progressão rápida da doença com comprometimento nutricional crítico no ano anterior ou complicações potencialmente fatais no ano anterior

Problemas respiratórios

É importante notar que é improvável que o primeiro critério – dificuldade respiratória crítica – seja aplicável na doença de Parkinson.

Problemas respiratórios primários não são típicos na DP avançada. Dito isto, podem ocorrer problemas respiratórios em pacientes com DP que desenvolvem pneumonia por aspiração grave como resultado de uma capacidade de deglutição prejudicada.

Progressão rápida da doença

O segundo critério – evidência de rápida progressão da doença no ano anterior – tende a ser mais útil para pacientes com DP em estágio terminal.

Para esclarecer, a rápida progressão da doença significa que os pacientes estão acamados, têm fala ininteligível, necessitam de uma dieta pastosa e/ou precisam de maior assistência nas atividades da vida diária (AVDs). Todos esses sintomas ou circunstâncias são comuns na DP em estágio terminal.

De acordo com o segundo critério, juntamente com a rápida progressão da doença, os pacientes devem ter um comprometimento nutricional crítico ou uma complicação com risco de vida no ano anterior.

Um comprometimento nutricional crítico é comum na DP em estágio terminal e significa que os pacientes:

• Incapaz de manter ingestão suficiente de líquidos/calorias
• Continue a perder peso
• Experimente desidratação
• Recuse métodos de alimentação artificial

As complicações potencialmente fatais que podem ocorrer na DP em estágio terminal incluem:

• Pneumonia aspirativa recorrente
• Úlceras de pressão estágio 3 ou 4

Cuidados Paliativos para a Doença de Parkinson
Se o seu ente querido não for elegível para cuidados paliativos, a boa notícia é que ele ainda poderá receber cuidados paliativos. Este tipo de cuidado concentra-se no alívio dos sintomas, desconforto e estresse associados a qualquer doença, incluindo a DP.
A principal diferença entre cuidados paliativos e hospice é que os cuidados paliativos podem ser administrados juntamente com tratamentos padrão, incluindo terapias destinadas a prolongar a vida.