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Conheça o autor
Zimlich é uma enfermeira de cuidados intensivos que escreve sobre cuidados de saúde e desenvolvimentos clínicos há mais de dez anos.
Minhas primeiras placas de psoríase (manchas na pele elevadas, inflamadas e escamosas que podem coçar e doer) apareceram aos meus 20 anos. A coceira e a secura ocorreram em uma área onde tive um ferimento profundo causado por um acidente de bicicleta na adolescência, e as que se seguiram geralmente apareciam em lugares onde eu tinha cortes ou ferimentos repetidamente, como cortes nos tornozelos ou joelhos por ter raspado as pernas.
Minha psoríase era controlável com cremes tópicos e remédios caseiros quando estava limitada a esse único local. Mas à medida que cheguei aos 20 anos, a vida tornou-se mais estressante. Fui para a faculdade e mudei de emprego e relacionamento.
O estresse adicional desencadeou surtos de psoríase, e as placas se espalharam de uma pequena área até meus cotovelos, antebraços, mãos e pernas. Foi quando eu soube que era hora de consultar um médico e buscar ajuda.
Meus primeiros tratamentos para psoríase
Minha avó tem psoríase desde que me lembro, então, dado meu histórico familiar e meus sintomas, presumi que eu também tivesse psoríase. Quando fui ao médico para discutir minhas preocupações, meu médico não fez nenhum teste cutâneo; acabamos de discutir minha história familiar e eles inspecionaram visualmente as placas.
Eles me encaminharam para um dermatologista, que me diagnosticou oficialmente, mas conversamos muito pouco sobre meu prognóstico, opções de tratamento ou qualidade de vida naquela consulta. Depois que fui formalmente diagnosticado com psoríase, as únicas opções de tratamento disponíveis eram cremes tópicos e medicamentos sistêmicos (aqueles que atuam em todo o corpo) com efeitos colaterais tóxicos, como:
- Cremes tópicoseram ineficazes ou tão potentes que tive que ter cuidado para não aplicá-los na pele saudável. Alguns poderiam até causar doenças congênitas (condições médicas hereditárias que se desenvolvem antes ou depois do nascimento), então, como eu estava planejando engravidar, os cremes tópicos não eram uma opção para mim.
- Medicamentos sistêmicosque funcionam de forma semelhante à quimioterapia, como o metotrexato, suprimem a resposta autoimune que desencadeia a psoríase, mas também prejudicam outras partes do corpo e a saúde geral.
- A fototerapia (fototerapia administrada sob supervisão médica) era nova e nem sempre coberta pelo seguro.
No final das contas, meu dermatologista me deu sua bênção para usar a exposição solar e camas de bronzeamento artificial para controlar minhas placas durante os meses de verão. O bronzeamento não era um tratamento ideal devido ao risco de câncer, mas minha única outra opção na época eram os medicamentos sistêmicos que se enquadravam na mesma categoria da quimioterapia.
As camas de bronzeamento me ofereceram uma versão mais conveniente – embora mais perigosa – da fototerapia. Algumas sessões de exposição à luz ultravioleta limparam minha pele o suficiente para que eu pudesse usar shorts e camisetas com mais confiança, mas assim que parei de me bronzear, as placas voltaram.
Usei camas de bronzeamento artificial entre 1998 e 2009, quando a Agência Internacional de Pesquisa sobre o Câncer da Organização Mundial da Saúde (OMS) considerou o bronzeamento artificial um cancerígeno (agente causador de câncer). Os riscos do bronzeamento superaram os benefícios do tratamento da psoríase.
Encontrando um tratamento que funcione para mim
Eu tinha desistido dos tratamentos tópicos e do bronzeamento por volta dos meus 20 anos. Eu estava me acostumando com a ideia de que a psoríase era apenas algo com que eu conviveria, e os médicos me garantiram que eu deveria estar grato por ser “apenas” um problema de pele.
Mas depois de duas gestações e do surgimento de duas novas doenças autoimunes, minha psoríase tornou-se insuportável a ponto de brincar no chão com meus filhos fazer com que as placas nos meus joelhos se abrissem e sangrassem.
Meus braços estavam vermelho cereja devido à esfoliação extrema (remoção de células mortas da camada superior da pele) e ao hidratante que usei para evitar a descamação. Embora a esfoliação e a hidratação reduzissem a descamação, a vermelhidão resultante atraiu olhares indesejados e foi ainda mais dolorosa do que as placas secas.
Tudo isso mudou quando os produtos biológicos foram introduzidos.
A introdução de produtos biológicos
Eu tinha acabado de começar a ouvir falar do Humira (adalimumab) e das promessas dos produtos biológicos quando tive o meu primeiro filho em 2010, mas saber que queria mais bebés impediu-me de procurar um tratamento que provavelmente teria de interromper durante a gravidez.
Humira foi um dos primeiros medicamentos biológicos aprovados para a artrite psoriática em 2005 e para a psoríase moderada a grave em 2008.
No final do verão de 2012, após o nascimento do meu segundo filho, meu corpo estava em grave estado de inflamação. Eu estava lutando contra a psoríase junto com outros problemas de saúde, incluindo:
- Tireoidite de Hashimoto (doença autoimune que pode causar hipoatividade da tireoide)
- Miastenia gravis (uma falha na comunicação entre nervos e músculos, que só seria diagnosticada por mais alguns anos)
- Síndrome de taquicardia postural ortostática (POTS, aumento da frequência cardíaca ao levantar-se).
Com dois filhos menores de 2 anos, precisava de algum alívio.
Eu já havia passado por tratamento suficiente para psoríase e tinha placas espalhadas o suficiente para ser candidato à terapia biológica.O preço era alto – cerca de US$ 6.000 por dose, com uma dose a cada duas semanas – mas um bom plano de seguro e um programa de poupança do fabricante tornaram o tratamento mais acessível para mim.
Eu estava nervoso porque se tratava de um tipo de medicamento totalmente novo que funcionava de maneira diferente de qualquer outro medicamento anterior.Além disso, eu teria que me aplicar injeções. Eu tinha acabado de iniciar o processo de transição para a carreira de enfermagem e certamente não era um aplicador de injeções experiente naquela época.
Tomei minha primeira dose no consultório do meu dermatologista e foi surpreendentemente fácil de administrar com a caneta injetora pré-carregada. Milagrosamente para mim, quatro dias após a injeção, minhas placas quase desapareceram.
Vivendo a vida com psoríase
Tal como acontece com muitas doenças crónicas, a psoríase não pode ser curada, mas pode ser controlada. Continuei tomando Humira por muitos anos, depois mudando para Stelara (ustekinumab), que exigia apenas uma injeção a cada três meses com o mesmo efeito.
Depois de uma década tomando esses dois medicamentos, questões de aprovação de seguros me forçaram a encontrar outra opção, mas, felizmente, agora existem várias opções para o tratamento biológico da psoríase e doenças semelhantes.
Hoje, quase não penso no fato de ter psoríase, a não ser no lembrete que recebo do aplicativo da farmácia para aprovar o pedido da próxima dose de Tremfya (guselkumab) e na batalha anual pela cobertura do seguro.
Às vezes, acho que considero o tratamento garantido, mas agora já passei tantos anos sem placas quanto tive de lutar contra elas. Os anos que se passaram quase tornaram fácil esquecer a dor, o desconforto e o constrangimento que a psoríase causou.
