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A telangiectasia macular tipo 2 (MacTel2) causa perda gradual da visão em ambos os olhos. Esta condição não é curável, mas os tratamentos podem ajudar a retardar a progressão da doença.Embora o MacTel2 normalmente não cause cegueira completa, viver com perda de visão apresenta desafios práticos e pode ser emocionalmente difícil de lidar.
Este artigo descreve os tratamentos para MacTel2 e recomendações de estilo de vida para conviver com esse tipo de perda de visão.
MacTel2 é uma doença ocular rara, com prevalência de aproximadamente 1 em cada 5.000 a 10.000 pessoas. Esta condição afeta pessoas com mais de 40 anos.
Tratamento MacTel2 para alterações na visão
Os tratamentos para MacTel2 incluem medicamentos, cirurgia, suplementos e terapias experimentais emergentes. É importante saber que às vezes esta condição não requer intervenção médica porque a perda de visão muitas vezes piora muito lentamente.No entanto, você e seu oftalmologista precisarão observar atentamente para decidir se precisam iniciar o tratamento.
Os tratamentos para MacTel2 incluem:
- Injeções de esteróides: Estas injeções no olho podem ajudar a reduzir o inchaço.
- Procedimentos cirúrgicos: cirurgia ocular a laser e outros procedimentos podem ser usados para ajudar a selar vasos sanguíneos com vazamento.
- Medicamentos antifatores de crescimento endotelial vascular (anti-VEGF), como Avastin (bevacizumabe): As injeções no olho podem ser usadas quando as membranas neovasculares coroidais (vasos sanguíneos anormais sob a retina) se desenvolvem como uma complicação de MacTel2.
Esses tratamentos podem ter benefícios limitados ou potencialmente ter efeitos colaterais.
Terapias Experimentais
Estão em andamento pesquisas que examinam os benefícios potenciais de outros tratamentos MacTel2.
Alguns tratamentos potenciais que estão sendo examinados em estudos de pesquisa:
- Medicamentos anti-VEGF: Esses tratamentos são injetados no olho para reduzir o crescimento excessivo dos vasos sanguíneos.
- Fator neurotrófico ciliar (CNTF): Este tratamento envolve a implantação de material no olho que pode retardar a degeneração macular.
- Fenofibrato: Este medicamento, usado para reduzir o colesterol, pode ajudar a reduzir o acúmulo de gorduras prejudiciais ao redor da mácula.
- Terapia genética: Este tratamento pode ajudar a substituir genes defeituosos que poderiam contribuir para o desenvolvimento de MacTel2.
- Terapia com suplemento de serina: Descobriu-se que este aminoácido é deficiente em MacTel2.
MacTel2 proliferativo vs. não proliferativo
Existem cinco estágios definidos do MacTel2. Os estágios 1 a 4 envolvem perda de visão devido a alterações nos vasos sanguíneos ao redor da mácula e ao espessamento da mácula. O estágio 5, que é um estágio avançado, é descrito como MacTel2 proliferativo porque os vasos sanguíneos vazam, causando danos oculares significativos.
Adaptações e ajustes MacTel2
Após o diagnóstico de MacTel2 ou se você tiver perda de visão por qualquer motivo, é crucial que você discuta seu prognóstico com seu oftalmologista. Você precisa saber com que frequência agendar exames oftalmológicos de rotina e visitas de acompanhamento.
Você também deve saber quais sintomas são preocupantes e quando deve marcar uma consulta adicional além dos acompanhamentos programados.
Os amigos e familiares que passam muito tempo com você devem estar cientes de suas limitações. Seria benéfico para você discutir que tipo de assistência eles poderiam oferecer quando vocês estiverem juntos. Por exemplo, você pode pedir que leiam o cardápio se vocês estiverem juntos em um restaurante.
Poderá ser necessário fazer ajustes na sua vida quotidiana, especialmente quando se tornar inseguro continuar a conduzir.
Algumas adaptações que você pode considerar são:
- Lentes de visão corretivas prescritas
- Reabilitação da visão
- Terapia ocupacional para aprender a gerenciar certas tarefas apesar das limitações de visão
- Usando uma bengala ou andador para se locomover com segurança
- Aprendendo a usar Braille (um sistema de leitura e escrita por toque)
Comunidade MacTel e suporte especializado
Se você foi diagnosticado com MacTel2 e está lidando com a perda de visão devido à doença, é crucial que você procure apoio prático e orientação do seu oftalmologista e de outros grupos que possam ter informações atualizadas sobre esta condição.
Pergunte ao seu oftalmologista se ele recomenda que você consulte um especialista em MacTel2 e condições semelhantes, ou se existem ensaios clínicos para os quais você possa se qualificar.
Você também pode entrar em contato ou ingressar em organizações que possam fornecer as atualizações, tratamentos e orientações mais recentes sobre a doença, incluindo informações sobre possíveis ensaios de pesquisa.
Algumas organizações que podem considerar aderir incluem:
- Fundação Americana para Cegos
- Fundação Americana de Degeneração Macular
- Fundação Mácula
- Fundação de Degeneração Macular
Cuidando da sua saúde mental com MacTel2
Viver com perda de visão pode causar depressão, ansiedade, raiva, isolamento ou uma combinação dessas condições. É importante que você saiba que não está sozinho e que muitas pessoas que sofrem de perda de visão sentem emoções semelhantes.
Pode ser benéfico para você buscar a ajuda de outras pessoas. Para uma perspectiva profissional, converse com um terapeuta que ouvirá suas preocupações, reconhecerá o que você está vivenciando e fornecerá conselhos e orientações.
Considere também ingressar em um grupo de apoio para pessoas que vivem com perda de visão. Neste tipo de comunidade, você pode aprender com as experiências dos outros, bem como compartilhar seus próprios sentimentos e preocupações com pessoas que entendem o que você está passando. Você também pode achar benéfico dar apoio e aconselhamento a outras pessoas à medida que se torna parte ativa da comunidade de apoio.
Inscrição em ensaio clínico MacTel2
Os estudos de investigação visam determinar as causas do MacTel2 e avaliar potenciais tratamentos. A melhor maneira de considerar essas opções é pedir ao seu oftalmologista que indique recursos em que ele confia.
Você pode se qualificar para estudos de pesquisa que procurem causas e fatores de risco. Tais ensaios envolvem frequentemente a realização de testes de diagnóstico, tais como análises genéticas ao sangue, que os investigadores podem utilizar para identificar padrões de herança ou genes que possam predispor ao MacTel2.
Alguns ensaios clínicos envolvem o acesso a terapias potenciais que podem ser úteis para melhorar a visão ou retardar a perda de visão com MacTel2. Observe, entretanto, que ao participar de um estudo, você pode ou não se beneficiar do tratamento e pode estar exposto a efeitos colaterais.
Você, seu oftalmologista e sua família podem decidir juntos se determinados estudos seriam adequados para você.
Se você quiser se inscrever em um estudo de pesquisa, o consultório do seu oftalmologista pode colocá-lo em contato com o centro de pesquisa. Você será avaliado para ver se você se qualifica com base em seus sintomas, tratamentos anteriores e no estágio de sua condição.
Se você se qualificar, receberá informações sobre o estudo para que possa decidir se deseja prosseguir.
Resumo
Viver com perda de visão acarreta desafios práticos e é emocionalmente difícil. É importante que você obtenha o diagnóstico e o tratamento corretos para sua condição, siga as recomendações para gerenciar as limitações do dia a dia e procure apoio para ajudá-lo a lidar com as consequências psicológicas da perda de visão.
Vários tratamentos estão disponíveis para MacTel2 e podem ajudar a prevenir ou retardar a perda de visão. As terapias mais comuns são injeções para reduzir o inchaço ao redor da mácula e cirurgia ocular para reparar danos. Outra forma de obter tratamento é solicitar e ser aceito em estudos clínicos.
