Lidando com a doença do enxerto versus hospedeiro

Depois de passar pelo estresse e pelos desafios físicos de um transplante de medula óssea ou de células-tronco, pode ser desanimador saber que você foi diagnosticado com doença do enxerto contra hospedeiro (GvHD). A complicação, na qual células transplantadas de um doador desencadeiam um ataque de tipo autoimune a tecidos e órgãos saudáveis, é mais comum do que se imagina.

Não há realmente nenhuma maneira de saber quem desenvolverá GvHD e, a menos que o doador seja um gêmeo idêntico, qualquer pessoa que receba um transplante alogênico (do doador para o receptor) estará em risco.

Se for confrontado com um diagnóstico de GvHD, a primeira e provavelmente mais importante coisa a lembrar é que GvHD não é uma coisa. Pode diferir de uma pessoa para outra, tanto na extensão quanto na gravidade dos sintomas, e até mesmo desaparecer em algumas pessoas. Mesmo que isso não aconteça, existem estratégias que podem ajudá-lo a enfrentar e viver bem ao iniciar o tratamento e aceitar o diagnóstico.

Emocional

É perfeitamente normal sentir raiva, tristeza, decepção ou medo depois de saber que você tem GvHD. A única emoção que você deve tentar evitar é a culpa e “culpar” a si mesmo ou aos outros pela condição. A simples verdade de que 40% a 50% das pessoas submetidas a um transplante alogênico apresentarão GvHD nos primeiros 100 dias.

Mesmo que um irmão seja o doador (e todos os testes indicam que o irmão é compatível), até metade de todos os receptores ainda apresentará GvHD. No final das contas, o GvHD não é algo que você ou seu médico “causaram”.

É importante observar que a GVHD geralmente desaparece dentro de um ano ou mais após o transplante, quando o corpo começa a produzir seus próprios glóbulos brancos a partir das células do doador.

Dito isto, há pessoas que apresentarão manifestações graves nas quais os sintomas não desaparecem. É esta incerteza – se algo vai acontecer ou não – que pode criar extrema ansiedade.

Uma das melhores maneiras de lidar com o estresse é educar-se e entender o que o diagnóstico realmente significa. Comece perguntando ao seu médico:

• Quais testes foram usados ​​e o que eles significam?
• Qual é o grau (gravidade) do meu GvHD?
• O que isso significa para meu prognóstico?
• Quais tratamentos estão disponíveis?
• Qual é a taxa de resposta?
• Que efeitos colaterais posso esperar?
• Quanto tempo terei que ficar em tratamento?
• Há algo que eu possa fazer para melhorar o prognóstico?

Algumas das respostas podem não ser fáceis de ouvir; outros podem ser difíceis de entender. Muitas vezes ajuda ter alguém com você, não apenas para dar apoio, mas também para fazer anotações que você pode consultar mais tarde se algo não estiver claro.

Chegando a um acordo

Também é importante aceitar que nem todas as perguntas podem ser respondidas (como “Meu GvHD irá embora?” ou “Meu GvHD voltará?”).

Por mais angustiante que seja a incerteza, aceitar que o GvHD não tinha um rumo definido pode servir para lembrá-lo de que não existem apenas resultados “ruins”, mas também “bons” – e, mais importante, que existem passos que você pode tomar para melhorar seus resultados.

Ao compreender o que é GvHD, você tem mais chances de normalizar sua condição e viver uma vida emocional mais saudável. e vida física.

Se você não conseguir lidar com a situação, não hesite em pedir ao seu médico um encaminhamento para um psicólogo ou psiquiatra que possa fornecer aconselhamento individual ou em grupo. Também estão disponíveis medicamentos para tratar a depressão ou a ansiedade que podem ocorrer com qualquer condição médica que mude a vida.

Físico

A GvHD é uma doença complexa que varia não apenas pela sua gravidade, mas também pelos órgãos que pode afetar. A pele, o trato gastrointestinal e o fígado são mais comumente afetados, mas os olhos, articulações, órgãos genitais, pulmões, coração e rins também podem ser afetados.

Embora o GvHD possa resolver após o tratamento, não existem abordagens curativas para o GvHD por si só. O tratamento se concentra principalmente em moderar a resposta imunológica anormal e, ao mesmo tempo, atenuar os sintomas da GvHD onde quer que ocorram.

Medicamentos ou procedimentos médicos não são as únicas ferramentas utilizadas no tratamento da GvHD. O prognóstico é amplamente influenciado pela sua saúde no momento do diagnóstico e pelas medidas que você toma para melhorar sua saúde após o diagnóstico.

Exercício

Sua capacidade funcional – uma medida de sua capacidade de realizar tarefas cotidianas – pode influenciar sua qualidade de vida se você enfrentar GvHD agudo ou crônico. A capacidade funcional não é um valor fixo, mas sim um valor que pode melhorar com atividades físicas e exercícios rotineiros.

Com o GvHD, o exercício melhora a saúde cardiovascular e respiratória, o que pode aumentar o tempo de sobrevivência, ao mesmo tempo que aumenta a flexibilidade e a força numa doença caracterizada pelo enrijecimento (esclerose) dos músculos e articulações.

O exercício também reduz a inflamação causada pela resposta imunológica hiperativa, neutraliza a fadiga causada pelos tratamentos GvHD e GvHD e fortalece o sistema imunológico para ajudar a evitar infecções.

Embora falte investigação em humanos, estudos em animais conduzidos pela Universidade Europeia de Madrid concluíram que o exercício de intensidade moderada após um transplante de células estaminais pode aumentar o tempo de sobrevivência em até 54,5%.

O exercício de intensidade moderada é definido como aquele que queima de três a seis vezes mais energia por minuto do que você queimaria sentado. Idealmente, o exercício seria realizado pelo menos 150 minutos (2,5 horas) por semana e envolveria atividades como:

• Caminhada rápida
• Natação
• Dança social
• Tênis de duplas
• Andar de bicicleta mais devagar que 10 milhas por hora
• Jardinagem

É importante iniciar planos de exercícios lentamente, de preferência sob a supervisão de um fisioterapeuta, e aumentar gradualmente a intensidade e a duração dos treinos.

Dieta

Embora não existam dietas que possam influenciar diretamente o curso da GvHD, as pessoas com GvHD que atendem às suas necessidades nutricionais e têm peso normal geralmente terão melhores resultados do que aquelas com desnutrição ou obesidade.

A dieta é especialmente importante após um transplante alogênico. Em comparação com indivíduos saudáveis ​​da mesma idade e sexo, os receptores de células estaminais e de medula óssea necessitam de cerca de 50% a 60% mais calorias e o dobro de proteínas por dia.

Embora essas diretrizes dietéticas não ajudem a evitar a GvHD, estudos demonstraram que a má nutrição após um transplante alogênico está associada à GvHD de alto grau.

De acordo com uma revisão de 2013 no British Journal of Hematology, as pessoas com GvHD têm sete vezes mais probabilidade de ter doença grave de grau 3 a grau 4 se estiverem desnutridas, em comparação com aquelas que atendem às suas necessidades nutricionais.

Ao mesmo tempo, o GvHD pode frequentemente se manifestar com sintomas gastrointestinais como diarréia, prisão de ventre, feridas na boca, náuseas e vômitos e perda de apetite. Saber como lidar com esses sintomas pode garantir que você obtenha a nutrição necessária, mesmo quando os sintomas são graves.

Por outro lado, a obesidade está associada a um risco aumentado de DECH gastrointestinal. Embora dietas agressivas para perda de peso não sejam recomendadas para pessoas com GvHD devido à restrição de calorias, uma dieta bem balanceada com exercícios pode ajudar a melhorar os resultados mesmo naqueles com doença avançada.

Social

Lidar com GvHD já é bastante difícil sem ter que fazer tudo sozinho. O suporte pode ser acessado não apenas por familiares e amigos, mas também por sua equipe médica e outras pessoas com GvHD que entendem perfeitamente o que você está passando. Também é importante discutir questões de intimidade que os casais com GvHD às vezes enfrentam.

Construindo Suporte

Para construir uma rede de apoio, escolha amigos e familiares em quem você possa confiar e que estejam dispostos a aprender sobre GvHD e os tratamentos envolvidos. Além de fornecer educação, ofereça maneiras específicas de ajudar, seja emocionalmente ou ajudando em casa, nas compras ou no cuidado dos filhos.

Você deve permitir que eles compartilhem seus sentimentos e perguntem tudo o que precisarem. Quanto mais eles entenderem o que você está passando, menos desamparados se sentirão e mais eficazes serão em oferecer apoio.

Também ajuda buscar grupos de apoio, tanto online quanto pessoalmente. Os hospitais que realizam transplantes de medula óssea e de células estaminais organizam frequentemente reuniões regulares de grupos de apoio, permitindo aos membros partilhar ideias e conselhos com outras pessoas que vivem com GvHD.

Se você não conseguir acessar um grupo de apoio presencial, há uma variedade de comunidades online que você pode acessar de onde quer que more. Estes incluem:

• Grupos moderados: entre eles, a organização sem fins lucrativos CancerCare oferece um grupo de apoio on-line gratuito para receptores de células-tronco ou medula óssea, agendado semanalmente e monitorado por um oncologista certificado. O registo é obrigatório, mas a confidencialidade é garantida.
• Fóruns de discussão: um fórum de discussão gratuito sobre GvHD está disponível na comunidade de suporte peer-to-peer SmartPatients, permitindo postar perguntas e participar de discussões individuais ou em grupo. A adesão é gratuita.
• Páginas da comunidade do Facebook: Existem também inúmeras páginas no Facebook que apoiam os receptores de transplantes. Entre os mais populares está o Clube de Transplante de Medula Óssea e Células-Tronco operado pela rede de informações sobre transplante de sangue e medula óssea (BMT InfoNet), sem fins lucrativos.

Relacionamentos íntimos

O GvHD crônico pode afetar sua vida sexual direta e indiretamente. Por ser uma doença com características semelhantes às da esclerodermia, a GvHD pode fazer com que a vagina se contraia e se estreite (causando relações sexuais dolorosas) e que os tecidos do pênis se contraiam (levando à disfunção erétil).

A estenose vaginal geralmente melhora com a aplicação diária de emolientes na vulva. Cremes e supositórios de estrogênio também podem ajudar em conjunto com um dilatador vaginal para evitar maior estreitamento da vagina. Nos homens, a disfunção erétil é mais comumente tratada com medicamentos como Viagra (sildenafil) e Cialis (tadalafil).

Indiscutivelmente, a maior preocupação é a perda de libido comumente experimentada por pessoas de qualquer sexo com GvHD. Embora injeções de testosterona e medicamentos como Addyi (flibanserin) às vezes sejam usados ​​para aumentar a libido em pessoas de qualquer sexo, a depressão e a ansiedade podem prejudicar seus benefícios.

Nesses casos, pode ser necessário aconselhamento de casais para abordar questões de intimidade e explorar formas alternativas de sexo além da relação sexual, incluindo toque, fantasia, dramatização e brinquedos.

Ao serem abertos e honestos sobre os problemas sexuais, sejam eles físicos ou emocionais, vocês podem explorar soluções juntos como casal, em vez de fingir que o problema não existe. Manter as coisas em segredo só aumenta o estresse.

Prático

Embora o GvHD seja tudo menos normal, você pode normalizar gradualmente a condição reduzindo o estresse principal, conhecendo suas limitações e adotando certas mudanças práticas em sua vida.

Finanças

O custo do tratamento do GvHD pode ser exorbitante, mas não precisa colocar você em risco financeiro. Para aliviar um pouco o estresse de um diagnóstico de GvHD, fale com um oficial de assistência financeira ou assistente social em seu hospital ou centro de tratamento de câncer sobre subsídios, subsídios e programas de assistência aos quais você pode ter direito (incluindo incapacidade da Previdência Social, Medicaid e Renda de Segurança Suplementar).

Você também pode ligar para 211, uma linha de apoio nacional gratuita que oferece informações e referências para serviços de saúde e humanos nos Estados Unidos.

Com relação especificamente ao GvHD, existem programas de copagamento e assistência ao paciente que podem reduzir a zero seus custos diretos com determinados medicamentos para GvHD. Isso inclui medicamentos prescritos como:

• Globulina antitimócito (ATG) – Programa SanofiGenzyme CareAssist
• Gleevec (imatinib) – Novartis Patient Assistance Now Oncology (PANO)
• Imbruvica (ibrutinibe) – Programa de suporte Janssen You & I
• Lemtrada (alemtuzumab) – Programa Sanofi PatientConnection

Também ajuda falar com um consultor de seguros para determinar que tipo de plano pode reduzir suas despesas correntes. (Se você acessar o seguro por meio do Health Marketplace, poderá entrar em contato com consultores locais gratuitos por meio do site Healthcare.gov.)

Dica de seguro
Se espera-se que seus custos médicos sejam altos durante o ano, às vezes é melhor escolher um plano bronze de custo mais baixo com um valor máximo de desembolso baixo em vez de planos prata, ouro ou platina com preços mais altos.

No final, uma vez atingido o máximo do seu próprio bolso, todas as reivindicações autorizadas restantes para o ano serão totalmente cobertas. Isso pode ajudá-lo a orçamentar os custos anuais com menos estresse. Um consultor pode ajudá-lo a decidir se esta é a opção certa para você.

Estilo de vida e autocuidado

Se você foi diagnosticado com GvHD, é importante fazer algumas mudanças saudáveis ​​em sua vida. Além da dieta e dos exercícios rotineiros, você precisa abordar proativamente os problemas de pele e de saúde bucal comuns em pessoas com GvHD.

É igualmente importante minimizar o risco de infecção causada não apenas por quaisquer medicamentos anti-rejeição que você esteja tomando, mas também por muitos dos imunossupressores usados ​​para tratar a GvHD.

Há uma série de dicas de autocuidado que podem ajudá-lo a lidar melhor com o GvHD a longo prazo:

• Hidrate com frequência: A maioria das pessoas com GvHD apresenta sintomas de pele, incluindo secura, rigidez e espessamento dos tecidos. Recomenda-se hidratação frequente com uma loção emoliente , especialmente após o banho e antes da aplicação de medicamentos tópicos. Fazer isso pode retardar a progressão desses sintomas.
• Evite exposição excessiva ao sol: A radiação UV do sol só agravará os problemas de pele em pessoas com GvHD. Para evitar isso, use um protetor solar com FPS alto sempre que estiver ao ar livre, use chapéus e roupas de proteção e evite o sol do meio-dia sempre que possível.
• Use roupas largas: Usar roupas justas não só causa abrasão na pele, mas também gera calor e umidade que promovem inflamação. Para manter a pele saudável, use roupas largas de algodão e outros tecidos respiráveis.
• Pratique uma boa higiene bucal: A xerostomia (boca seca) é comum em pessoas com GvHD e pode causar gengivite e outras doenças bucais. Você pode evitar isso com escovação e uso do fio dental diários, bem como limpezas profissionais regulares pelo menos duas vezes por ano. Se você tiver feridas na boca, gargarejar com água salgada reduz os níveis bacterianos, reduzindo a inflamação das gengivas e o acúmulo de placa bacteriana.
• Faça exames oftalmológicos de rotina: A GvHD pode afetar os olhos, causando síndrome do olho seco e erosão da córnea, enquanto o uso prolongado de corticosteroides usados ​​para tratar a GvHD pode causar glaucoma ou catarata. Exames oftalmológicos de rotina podem detectar esses problemas de visão antes que se tornem graves.
• Evite infecção: Infecções bacterianas, fúngicas e virais estão entre as principais causas de morte em pessoas com GvHD. Para reduzir o risco, lave as mãos regularmente com água morna e sabão e evite tocar no nariz ou no rosto. Você também deve evitar aglomerações, usando máscaras sempre que fizer compras ou em locais públicos.
• Seja vacinado: Quer você tenha GvHD de grau 1 ou 4, é importante tomar as vacinas recomendadas, incluindo a vacina anual contra a gripe e imunizações para Haemophilus influenzae tipo B, pneumococos, meningococos, hepatite A, hepatite B, vírus varicela-zóster e papilomavírus humano (HPV).
• Cuidado com infecções de origem alimentar: Em pessoas com DECH avançada, as infecções bacterianas de origem alimentar são comuns e muitas vezes podem ser fatais. Para diminuir o risco, evite alimentos crus (incluindo saladas), lave e descasque todas as frutas e vegetais e cozinhe bem os alimentos para matar potenciais patógenos alimentares.

Mais importante ainda, ligue imediatamente para o seu médico se tiver quaisquer sinais de infecção ou doença, por mais leves que sejam os sintomas. Se o seu sistema imunológico estiver suprimido, as infecções podem piorar rapidamente e, em alguns casos, tornar-se fatais.

Ao tomar essas precauções simples – e torná-las parte do seu estilo de vida – você pode manter-se seguro e reduzir o estresse de viver com GvHD.