Uma jornada completa com asma

Este artigo faz parte de Health Divide: Asthma in People of Color, um destino de nossa série Health Divide.

Reconheci minha asma quando era muito criança. Lembro-me de ter tido ataques de asma que exigiram ação imediata. Meus pais e eu teríamos que entrar no carro e ir para o hospital porque as opções de tratamento eram limitadas na época. Não havia uma grande variedade de tratamentos como há hoje.

Como os inaladores de resgate não estavam disponíveis para mim, cada ataque era uma emergência que exigia tratamento urgente em ambiente hospitalar.

Tenho lembranças vívidas dessas emergências. Os médicos teriam que administrar injeções de epinefrina para resolver meus sintomas. Essa era a única maneira de obter alívio. À medida que fui crescendo, surgiram tratamentos com nebulizadores e, eventualmente, inaladores.

Eu teria ataques de asma na escola, onde não havia medicamentos de emergência disponíveis para mim. Agora as crianças podem levar inaladores para a escola e as escolas têm medicamentos à mão.

Não sei se alguém na minha história familiar teve asma porque sou adotado. Portanto, não tenho acesso ao histórico médico da minha família para saber se isso ocorre na minha família.

Gatilhos de asma em meu ambiente

Eu sei que havia desencadeadores de asma no ambiente em que vivi quando criança.

Eu morava em um apartamento com carpete de parede a parede. Tínhamos um cachorro de estimação e minha mãe fumava. Também passei muito tempo ao ar livre, em nosso complexo de apartamentos, brincando com outras crianças, respirando o pólen sazonal. Então todos esses fatores teriam agravado minha asma.

Naquela época, não havia nenhuma educação real sobre os desencadeantes da asma ou como a fumaça do cigarro influenciava a asma.No entanto, minha mãe parou de fumar depois de ver como isso afetou minha saúde.

Charmayne Anderson
O medo de morrer sempre esteve na minha cabeça quando jovem.
-Charmayne Anderson

Depois que entendi esses gatilhos, lutei. Tive que limitar meu tempo fora de casa ou perderia a escola porque tive um ataque. Isso estava limitando minha vida de várias maneiras.

Até hoje, ainda tenho medo da asma, embora não tanto quanto quando era jovem. Mas qualquer pessoa com asma fica apavorada durante um ataque, quando não consegue respirar.O medo de morrer sempre esteve na minha cabeça quando jovem.

Passando para baixo

Meus filhos também têm asma. Fiquei assustado quando eles foram diagnosticados, porque sabia que eles teriam uma jornada desafiadora convivendo com essa condição. Ensinei-os a ter sempre consigo o inalador e a saber onde podem obter acesso a tratamento médico, se necessário.

Vejo-os passar pelas mesmas experiências que tive e experimentar um nível semelhante de ansiedade. A asma dos meus filhos está muito mais controlada do que a minha, porque eles têm mais opções de tratamento disponíveis.

Mas vejo a ansiedade que surge quando você não consegue respirar e quando os tratamentos não funcionam tão rapidamente quanto você imaginava, ou quando você usa excessivamente seu inalador de ação rápida. Há uma ansiedade intensa e um medo da morte, porque quando você não consegue respirar, você sente que vai morrer.

Você aprende e cresce muito tendo essa condição. Como mãe com asma, quero saber que meus filhos conseguem cuidar disso sozinhos.

Defendendo a comunidade da asma

Agora trabalho como diretor de defesa da Allergy & Asthma Network (AAN), mas minha jornada para chegar lá foi uma experiência de círculo completo.

Comecei minha carreira em assuntos governamentais depois de estagiar no Capitólio. Essa experiência mostrou-me que eu realmente queria moldar as políticas e melhorar a vida das pessoas.

No meu trabalho, representei o governo local e pequenas comunidades. Nosso objetivo era melhorar essas comunidades para que seus constituintes pudessem viver vidas saudáveis ​​e com boa qualidade de vida. Isso incluiu comunidades habitacionais a preços acessíveis, segurança pública e muito mais.

Sempre me perguntei por que Deus colocou a asma na minha vida e na vida dos meus filhos. Eu já era um grande apoiante do trabalho voluntário, por isso decidi ser voluntário em áreas que tocavam a minha vida, como a asma.

Charmayne Anderson
Minha jornada com a asma tem sido uma evolução e uma experiência verdadeiramente completa.
-Charmayne Anderson

Comecei a fazer pesquisas sobre organizações de asma e me deparei com a Allergy & Asthma Network. Entrei em contato sobre voluntariado e eles me ligaram de volta para dizer que o CEO queria falar comigo sobre uma posição aberta para assuntos governamentais. Isso foi há seis anos. Estou na AAN desde então.

Minha jornada com a asma tem sido uma evolução e uma experiência verdadeiramente completa. O que eu faço é tão proposital. Realmente não parece trabalho. Como convivi com esta doença durante toda a minha vida, estou muito grato por poder fazer o que faço: educar e defender os outros, falar sobre a minha própria experiência pessoal e moldar políticas para apoiar os pacientes. É fascinante.

Uma parte realmente especial do meu trabalho é partilhar a minha história com outras pessoas que passam por experiências semelhantes, especialmente em comunidades minoritárias, onde a asma pode ser prevalente.É importante conversar com eles sobre a melhor forma de controlar sua condição e aderir aos medicamentos.

Vivendo com asma durante a pandemia

Viver com asma durante a pandemia tem sido muito assustador. Por causa da minha asma, eu tinha medo de que, se contraísse o COVID-19, correria maior risco de complicações ou até de morrer se contraísse o vírus.

Uma coisa que aprendi quando adulto com crianças asmáticas é que não quero que meus filhos vivam uma vida de medo. Quero mostrar a eles como você pode virar o medo de cabeça para baixo. Com a pandemia, aprendi a ser mais diligente em me proteger. Certifiquei-me de ter todos os meus equipamentos de proteção individual (EPI), meus remédios para asma para manter meu regime de medicação e, certamente, para ser vacinado e incentivar todos ao meu redor a se vacinarem.

Charmayne Anderson
Viver com asma durante a pandemia tem sido muito assustador. Eu tinha medo de que, se pegasse o COVID-19, corresse maior risco de complicações ou até de morte.
-Charmayne Anderson

Todas essas coisas ajudaram a acalmar meus medos. Eu estava sendo proativo em me proteger. Certifiquei-me de que as pessoas ao meu redor, que eu amava, fizessem o mesmo. Eles entenderam de onde eu vinha ao fazer esses pedidos a eles – não que eles não fossem fazer isso de qualquer maneira, mas apenas para mostrar-lhes como algo como o COVID-19 poderia realmente impactar minha vida.

O que aprendi com a asma

Nunca pensei que chegaria a um ponto da minha vida em que teria uma plataforma como esta para falar sobre asma. Meu objetivo é aumentar o nível de compreensão sobre a doença. Eu realmente quero me concentrar em comunidades carentes e em pessoas que se parecem comigo.

Encorajo a comunidade a não se limitar a fazer qualquer coisa que esteja interessada em fazer só porque tem asma, porque houve definitivamente momentos na minha vida em que me limitei por medo de potencialmente ter um episódio.

Mas quando cheguei a um ponto em que consegui administrar isso, descobri que minha vida era tão rica quanto a de qualquer pessoa que não tivesse asma. Todos nós podemos viver vidas saudáveis ​​e produtivas. Só precisamos estar vigilantes.