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Sob a direção da administração Trump, as principais agências de saúde dos EUA eliminaram páginas da web e dados sobre saúde LGBTQ+, prevenção e cuidados com o HIV, disparidades raciais e principais diretrizes para tratamento de doenças.
Um memorando de 31 de Janeiro do Gabinete de Gestão de Pessoal ordenou que as agências eliminassem qualquer menção à “ideologia de género” dos websites e comunicações. Também os orientou a cancelar grupos de recursos de funcionários, programas, contratos e subsídios, bem como esforços de recolha de dados que reconheçam a diversidade de género e de sexo. As agências têm até 7 de fevereiro para cumprir.
O memorando segue vários outros movimentos que causaram confusão entre médicos e pesquisadores de saúde. Durante duas semanas, os Centros de Controle e Prevenção de Doenças (CDC) pararam de publicar oRelatório Semanal de Morbidade e Mortalidade, que relata surtos de doenças, recalls e outros tópicos importantes de saúde pública.
Vários sites de dados importantes ficaram fora do ar por alguns dias antes de voltarem a ficar online. Estas incluem a ferramenta AtlasPlus, que os decisores políticos utilizam para monitorizar as taxas de doenças infecciosas, e o Sistema de Vigilância de Comportamentos de Risco Juvenis, que monitoriza dados sobre a saúde dos adolescentes e comportamentos de risco.
Existem algumas discrepâncias entre os conjuntos de dados históricos e restaurados e as páginas da web públicas. Algumas páginas do site do CDC agora usam “mulheres grávidas” em vez de “pessoas grávidas”. As bases de dados alojadas nos Institutos Nacionais de Saúde (NIH) foram temporariamente removidas e quaisquer dados recolhidos sobre uma identidade de género diferente de “masculino” ou “feminino” foram eliminados de algumas bases de dados.
Outros recursos ainda não estavam disponíveis em 6 de fevereiro. Eles incluem a página inicial do Escritório de Pesquisa de Minorias Sexuais e de Gênero do NIH e uma página do Escritório de Direitos Civis do HHS que descreve os direitos de saúde das pessoas LGBTQ+.
Ainda não está claro quanto tempo durarão essas interrupções ou a extensão das mudanças nas informações de saúde pública. Para entender tudo isso, conversamos com Susan Polan, PhD, diretora executiva associada de Assuntos Públicos e Advocacia da American Public Health Association.
*Esta entrevista foi editada e condensada para maior clareza.
P: Quais ações governamentais das últimas duas semanas mais o preocupam e você está preocupado com outros desenvolvimentos futuros?
Polônia: Estou preocupado com a proibição de várias palavras e categorias e com a remoção delas das informações coletadas. A remoção de tanta informação sobre a população LGBTQ+ é problemática, não apenas porque a informação está a ser removida, mas também devido ao impacto psicológico que terá numa população que já está sob ataque. Isso só vai agravar os problemas existentes e encorajar as pessoas predispostas ao bullying.
Eu poderia abordar toda uma série de outras questões – informações sobre mudanças climáticas, comportamentos de risco para crianças e informações sobre educação sexual. Se perdermos informações sobre isso em sites públicos, começaremos a perder toda uma geração de crianças e jovens em termos de ajudá-los a evitar comportamentos de risco.
P: O CDC interrompeu temporariamente as comunicações e removeu conjuntos de dados importantes de seu site. Qual é o impacto disso?
Padrão:Os cuidados de saúde vão sofrer, as informações sobre os surtos existentes vão sofrer, e penso que isso é extremamente problemático.
Por exemplo, temos um surto de tuberculose no Kansas. Normalmente, o CDC reúne essas informações e as envia à comunidade de saúde pública como parte doRelatório Semanal de Morbidade e Mortalidade(MMWR). Pela primeira vez, o CDC não publicou oMMWR. Isso significa que as pessoas não sabem sobre a tuberculose. Eles não sabem se existem ações preventivas que deveriam tomar ou sintomas que deveriam procurar.
O mesmo se aplica – em alguns aspectos, ainda mais – às preocupações com a gripe aviária. Começamos por observar as explorações avícolas e as explorações leiteiras e ver como são os números do surto – se está a espalhar-se, se há informações sobre os seres humanos afetados pela gripe aviária. Estas são doenças transmissíveis reais que afetam o público agora, para não falar dos dados que estamos a perder sobre algumas condições crónicas contínuas ou outros problemas.
Portanto, estamos vendo impactos na vida real e em tempo real. Os departamentos de saúde locais não conseguem desenvolver a capacidade em duas semanas para fazer isso. É responsabilidade do governo federal agregar os dados e ajudar a informar o público e os prestadores de saúde para manter todos saudáveis.
P: Como a remoção dos recursos do CDC pode afetar a capacidade dos médicos de prestar cuidados? Já houve algum impacto perceptível?
Padrão:Os profissionais de saúde não saberão quais sintomas procurar. Se virem um conjunto de sintomas, podem não pensar sobre qual pode ser o problema. Se houver umE. colisurto, o CDC enviará epidemiologistas, que avaliarão os sintomas no terreno e tentarão encontrar a origem do surto. Se não recolhermos essa informação, se essa informação não estiver a ser partilhada, então não teremos pessoas no terreno a tentar detê-la na sua fonte. Os problemas podem simplesmente explodir.
Curiosamente, ouvi médicos dizerem que não conseguiram encontrar as informações que procuravam nos últimos dias. Presumo que não seja apenas o meu círculo de amigos médicos e familiares que está tendo dificuldade em saber quais podem ser os problemas de saúde, como fazer a triagem de algo e como tratar algo. Esses são alguns dos serviços que o governo federal historicamente presta.
Susan Polan, PhD
É responsabilidade do governo federal agregar os dados e ajudar a informar o público e os prestadores de saúde para manter todos saudáveis.
-Susan Polan, PhD
P: Como é que os esforços da Casa Branca para eliminar a “ideologia de género” da ciência e das comunicações federais afectaram a investigação?
Padrão:Para projetos de pesquisa que estão em análise, as informações devem agora ser removidas para que sejam consideradas. Isso inclui observar as diferenças entre homens e mulheres com uma determinada condição. Mas as formas como os tratamentos interagem com o corpo dos homens e com o corpo das mulheres são muitas vezes muito diferentes.
Com a investigação em curso, se houver uma interrupção no acesso aos fundos, isso não deverá significar que o ensaio clínico será interrompido. Isso vai atrapalhar os resultados, mas ainda mais importante, vai mexer com a saúde das pessoas que estão no estudo. Há muita preocupação antecipada nessas áreas.
Também estamos preocupados em ver questões relacionadas com raça, questões relacionadas com sexo e género, e vários tipos de capacidades, que também se enquadram nas preocupações de diversidade, equidade e inclusão (DEI). Na verdade, não importa quem você é ou onde você está – se não compreendermos como vários problemas, tratamentos, doenças e condições afetam grupos individuais, nunca compreenderemos a melhor forma de proteger toda a população.
Muito do que esperamos que aconteça na pesquisa é a compreensão de como lidar com essas coisas em sua essência. E se não tivermos essa informação para todas as populações, não a compreenderemos tão bem para nenhum grupo.
P: Como você espera que essas políticas de pesquisa tenham impacto na saúde de pessoas trans, não binárias ou com diversidade de gênero?
Padrão:A taxa de suicídio entre indivíduos trans é incrivelmente alta. A taxa depensamentode suicídio é ainda maior. É realmente uma questão de vida ou morte para pessoas trans, não binárias ou com habilidades diferentes. Se não tivermos os tratamentos que funcionam para eles, se não permitirmos que esses tratamentos sejam partilhados, ou se interrompermos o tratamento antes mesmo de darmos às pessoas a oportunidade de serem quem são, então o impacto é horrível, cruel e não tem base científica ou evidência.
P: O que você diria às pessoas que se sentem sobrecarregadas ou desanimadas neste momento? Como eles podem dar sentido a este momento?
Polônia: Do ponto de vista da Associação de Saúde Pública, eu diria que estamos aqui com você. Nossos membros representam pessoas de todas as perspectivas, todas as esferas da vida, todas as identidades de gênero, todas as sexualidades, todas as raças e todas as religiões. Isso é o que é a comunidade de saúde pública.
Mais importante ainda, você não está sozinho. Existem e existirão recursos para ajudá-los a navegar em alguns dos tempos mais difíceis que virão. Usaremos todas as nossas ferramentas e há outras organizações que farão o mesmo.
Uma das coisas importantes a reconhecer é que parece – e é – um momento caótico em que tanta informação chega até nós. Mas também quero reforçar que só porque alguém diz algo não significa que seja verdade. Só porque é repetido com frequência não significa que seja verdade.
Existem maneiras de fazer o que sabemos ser certo e o que a ciência nos diz para fazer. As pessoas devem procurar fontes em que confiem – que tenham credibilidade, consistência e sejam baseadas em evidências – para ajudá-las num momento que será muito difícil. Há verdade lá fora. Só precisamos ter certeza de que o preservamos e que as pessoas sabem como encontrá-lo.
