O que fazer quando você não consegue obter um diagnóstico

É crucial compreender as possíveis razões para a falta de um diagnóstico e saber como defender-se eficazmente. Os prestadores de cuidados de saúde podem, por vezes, ignorar condições devido a sintomas sobrepostos, doenças raras ou apresentações atípicas – por isso, saber as perguntas certas a fazer e procurar opiniões adicionais pode fazer a diferença. 

Por que algumas condições são difíceis de definir

Embora a ciência médica seja avançada, nem sempre é exata. Seu médico pode ter dificuldade para diagnosticar você quando:

• O sistema corporal que causa os sintomas não está claro. O paciente pode descobrir que está consultando o especialista errado, levando a um atraso no diagnóstico.
• O paciente pode ter mais de um problema médico, o que torna o processo de diagnóstico confuso.
• Não existem testes definitivos usados ​​para identificar uma condição, ou o diagnóstico não pode ser confirmado até que o paciente morra (na autópsia).
• O verdadeiro problema médico pode ser altamente incomum.O médico pode não considerar um diagnóstico muito raro em geral ou para a idade do paciente. Por exemplo, o cancro do pulmão numa pessoa mais jovem seria altamente incomum.
• Uma doença rara é tão raraque poucos profissionais médicos sabem muito sobre isso.
• O paciente não é totalmente sincero sobre os sintomas. Por exemplo, a cirrose hepática pode não ser considerada imediatamente em alguém que tem dor na região do fígado, mas afirma não beber álcool.
• Pode não haver nome para os sintomas que alguém está experimentando. A ciência médica pode ainda não ter determinado um diagnóstico nomeado.

O que é falha no diagnóstico?
“Falha no diagnóstico” refere-se a um profissional de saúde que não consegue um diagnóstico. Isso ocorre quando os sintomas permanecem sem diagnóstico.

Quão comum é perder um diagnóstico?

As estatísticas sobre a frequência de diagnósticos perdidos variam de acordo com os sintomas ou com o eventual diagnóstico.

Diagnósticos Perdidos Comuns

Um diagnóstico perdido pode ocorrer com muitas doenças ou condições, como:

• AVC
• Câncer de bexiga
• Câncer de mama
• Câncer colorretal
• Câncer de pulmão
• Câncer de próstata
• Fraturas 
• Ataque cardíaco
• Embolia pulmonar
• Sepse
• Abscesso
• Aneurisma da aorta
• Hemorragia cerebral
• Pneumonia

Doenças raras são frequentemente ignoradas

Pessoas com doenças raras muitas vezes permanecem sem diagnóstico ou mal diagnosticadas. As doenças raras, muitas vezes genéticas, podem não estar no radar dos profissionais de saúde.

De acordo com o Fórum Económico Mundial, 40% dos pacientes com doenças raras receberam mais de um diagnóstico errado antes de a causa real ser encontrada. Além disso, as crianças com doenças raras podem esperar seis a oito anos para obter um diagnóstico preciso. 

A Organização Nacional para Doenças Raras relata que mais de 7.000 condições médicas se enquadram na classificação de doenças raras.As doenças raras mais comuns incluem: 

• Fibrose cística
• Distrofia muscular de Duchenne
• Síndrome de Ehlers-Danlos 
• Hemofilia
• Anemia falciforme

O que acontece quando você fica sem diagnóstico?

Se o seu médico não conseguir chegar a um diagnóstico claro:

• Seu médico pode descartar sua doença, dizendo que está “tudo na sua cabeça”. Considere mudar de profissional de saúde, encontrando alguém que trabalhe com você de maneira respeitosa.
• Você pode continuar a ficar mais doente ou a se sentir pior. Eventualmente, seus sintomas podem se tornar pronunciados o suficiente para que você receba um diagnóstico.
• Você pode ficar sem tratamento, às vezes por meses ou anos.
• Você pode ser tratado pelos sintomas, mas não pela causa.Além disso, você pode descobrir que, ao aliviar os sintomas, isso pode ocultar aspectos do seu problema médico que podem ajudar no diagnóstico.

Descartar diagnósticos, em vez de confirmar o que você tem, pode ser frustrante. No entanto, pode ajudar a restringir as possibilidades e deixar seu médico mais perto de descobrir exatamente o que há de errado com você.

Etapas a serem seguidas quando você estiver no limbo diagnóstico

Ter sintomas preocupantes sem diagnóstico por um longo período de tempo pode ser extremamente frustrante. As táticas para resolver sua doença ou condição não diagnosticada incluem o seguinte:

• Faça perguntas investigativas. As frases que podem levar seu provedor a fazer uma pausa e refletir mais incluem:Existem outras coisas que podem estar causando esses sintomas? O que devo fazer se meus sintomas piorarem? Outros testes podem ser úteis?
• Solicite um encaminhamento para um especialista. Se o seu médico não conseguir determinar a causa dos seus sintomas, peça para consultar um especialista. 
• Organize seus registros médicos. Reunir uma pasta com seus registros médicos torna mais fácil para um novo profissional de saúde revisá-los. Inclua resultados de testes anteriores, resumos pós-visita, correspondência com o consultório do seu provedor e tratamentos anteriores.
• Procure uma segunda opinião. Se um especialista não conseguir identificar um diagnóstico ou você não tiver certeza do diagnóstico dado, considere consultar outro especialista para uma segunda opinião. 
• Verifique a Rede de Doenças Não Diagnosticadas. Financiada pelos Institutos Nacionais de Saúde e por parte da Universidade de Harvard, a Undiagnosed Diseases Network oferece recursos para pessoas com condições difíceis de diagnosticar.
• Considere testes genéticos. Os testes genéticos médicos são frequentemente uma parte importante do processo de diagnóstico, especialmente quando se trata de doenças raras.