Lúpus: características autoimunes e manejo

Sistêmicolúpus eritematoso(lúpus) é uma doença autoimune crônica que pode afetar qualquer órgão ou tecido, incluindo pele, articulações, coração, cérebro, pulmões e rins. A natureza imprevisível do lúpus muitas vezes pode deixar as pessoas desconfortáveis.

Pessoas que estão nos estágios iniciais do lúpus podem apresentar sintomas vagos, como fadiga e dores nas articulações, enquanto aquelas em crise podem apresentar esses sintomas, além de erupções cutâneas ou envolvimento de órgãos.

Embora o lúpus se apresente de forma diferente em cada pessoa, a maioria das pessoas com lúpus passa por períodos de remissão, quando se sentem bem e os sintomas diminuem, e outros períodos conhecidos como crises ou surtos, nos quais os sintomas anteriores retornam ou aparecem novos sintomas. Essas crises podem variar de leves a graves.

Lúpus autoimune: o básico

No lúpus, o sistema imunológico ataca partes saudáveis ​​do corpo. Esses ataques imprevisíveis causam inflamação, causando vários sintomas e, às vezes, danos permanentes.

A causa exata do lúpus é desconhecida. No entanto, estudos descobriram que uma combinação de fatores ambientais, genéticos e hormonais desempenham um papel no seu desenvolvimento. O lúpus não é contagioso.

Vários genes foram identificados como associados ao lúpus. Pessoas com esses genes que são expostas a certos gatilhos ambientais podem desenvolver lúpus.

Gatilhos ambientais, como a radiação ultravioleta B (UVB) do sol, certas infecções como o vírus Epstein-Barr e toxinas como a fumaça do cigarro podem alterar a resposta imunológica do corpo quando combinados com genes associados ao lúpus.

Fatores ambientais comuns associados ao desenvolvimento da doença e crises incluem:

• Estresse emocional causado por eventos como doença, morte na família ou divórcio
• Exaustão
• Infecções e outras doenças
• Penicilina ou outros antibióticos
• Estresse físico causado por coisas como cirurgia, lesão, gravidez ou parto
• Medicamentos Sulfa, como Bactrim e Septra (trimetoprim-sulfametoxazol)
• Sol
• Medicamentos de tetraciclina que tornam você mais sensível ao sol, como Minocin (minociclina)

Sistemas afetados

O lúpus pode afetar todo o corpo. Quando o lúpus ataca os órgãos, outras complicações podem ocorrer.  Os principais órgãos que podem ser afetados e levar a complicações incluem:

• Cérebro
• Coração
• Rins
• Pulmões

Hospitalização por Lúpus
Quando o lúpus ataca os órgãos, outras complicações podem ocorrer. Se você não tratar o lúpus, essas complicações podem ser fatais. Pessoas que passam muito tempo sem diagnóstico ou que não recebem tratamento podem apresentar sintomas como nefrite lúpica (inflamação renal) ou danos renais que podem causar falência de órgãos, acidente vascular cerebral, convulsões e infecções pulmonares como pneumonia.

Fatores de Risco

A maioria das pessoas diagnosticadas com lúpus tem entre 15 e 44 anos de idade. Nove vezes mais mulheres são diagnosticadas com lúpus do que homens.As mulheres negras são diagnosticadas com lúpus com mais frequência do que as mulheres de qualquer outra raça.

Pessoas que têm parentes com lúpus têm 5% a 13% de chance de desenvolver lúpus.

Uma nota sobre terminologia de gênero e sexo
Saude Teu reconhece que sexo e gênero são conceitos relacionados, mas não são a mesma coisa. Para refletir com precisão as nossas fontes, este artigo utiliza termos como “feminino”, “masculino”, “mulher” e “homem” conforme as fontes os utilizam.

Início e progressão dos sintomas

No início do lúpus, você pode se sentir cansado e quase como se estivesse ficando doente. Algumas pessoas até apresentam febre com lúpus.

Os primeiros sintomas, como fadiga e dores nas articulações, podem dificultar as tarefas diárias. Outros sintomas iniciais, como queda de cabelo e erupções cutâneas, podem fazer você perceber que algo está acontecendo em seu corpo.

Pessoas em crise geralmente apresentam um retorno dos sintomas iniciais junto com novos sintomas. Novos sintomas podem incluir sintomas que indicam envolvimento de órgãos, como falta de ar e problemas de memória.

Os sintomas do lúpus experimentados precocemente podem continuar a aparecer e desaparecer ao longo da vida. Estes incluem:

• Fadiga
• Perda de cabelo
• Dor nas articulações
• Fenômeno de Raynaud (redução do fluxo sanguíneo para os dedos das mãos e dos pés)
• Erupções cutâneas, como erupção malar (erupção cutânea em forma de borboleta no rosto) ou erupção solar

Outros sintomas do lúpus são:

• Confusão
• Depressão
• Tontura
• Febres
• Dores de cabeça
• Dor ao respirar ou ao deitar
• Convulsões
• Sensibilidade à luz solar, que pode causar erupções cutâneas, fadiga e aumento dos sintomas
• Feridas no nariz ou na boca
• Dor de estômago
• Inchaço ao redor dos olhos
• Pernas inchadas

Como as pessoas sabem que têm lúpus

Os primeiros sinais de lúpus geralmente são vagos. Nas fases iniciais da doença, estes sintomas são por vezes atribuídos erroneamente a diferentes condições ou simplesmente a uma vida agitada.

Os sintomas iniciais mais comuns do lúpus são fadiga, dores nas articulações e erupções cutâneas.

Pode levar até dois anos ou mais desde o início dos sintomas até o diagnóstico. Não é incomum consultar vários provedores antes de chegar a um diagnóstico.

Acompanhar seus sintomas e apresentar o quadro completo ao seu médico pode ajudar no diagnóstico. Um reumatologista (médico especializado em doenças inflamatórias e autoimunes que afetam as articulações, músculos e ossos) pode ser a chave para o diagnóstico.

Erros de diagnóstico comuns
O lúpus é frequentemente chamado de “grande imitador” devido à sua sobreposição de sintomas inespecíficos – sintomas que podem ser responsáveis por muitas outras condições. Não é incomum ser diagnosticado com outra coisa, como artrite reumatóide ou síndrome da fadiga crônica, antes de ser diagnosticado com lúpus.

Tratamentos e terapias prescritas

Embora o lúpus seja uma doença vitalícia sem cura, muitas opções de tratamento estão disponíveis para ajudar as pessoas a conviver bem com ele. Os objetivos são reduzir a atividade da doença e minimizar as crises, prevenir danos aos órgãos e outras complicações e aliviar a dor e a fadiga.Os tratamentos incluem:

• Antiinflamatórios não esteróides (AINEs): Medicamentos de venda livre (OTC), como aspirina ou Advil ou Motrin (ibuprofeno), podem ajudar com dor, inflamação nas articulações e leve inchaço nos músculos e articulações.
• Medicamentos antimaláricos: Plaquenil (hidroxicloroquina, HCQ) e fosfato de cloroquina são medicamentos antimaláricos comuns para o tratamento do lúpus.HCQ demonstrou que pode aumentar as taxas de sobrevivência, reduzir crises e prevenir danos a órgãos.
• Corticosteroides: Os corticosteróides, como a prednisona, podem tratar crises e interromper rapidamente qualquer atividade de doença que ameace órgãos importantes, como os rins.
• Imunossupressores: Imunossupressores como Rituxan (rituximabe) ou CellCept (micofenolato) podem retardar ou interromper a resposta imunológica. Eles podem tratar a nefrite lúpica e complicações do sistema nervoso central. Geralmente são administrados em casos mais graves de lúpus.
• Produtos biológicos: Produtos biológicos como Benlysta (belimumabe) têm como alvo o sistema imunológico do corpo. Eles são administrados por injeção ou infusão. Esses medicamentos podem ficar caros, mas as empresas farmacêuticas que os fabricam geralmente têm programas de apoio ao paciente para ajudá-lo a acessá-los.
• Outros medicamentos: Medicamentos para tratar outras doenças ligadas ao lúpus também podem ajudar no tratamento dos sintomas. Esses medicamentos podem incluir medicamentos para tratar hipertensão ou osteoporose (perda progressiva de massa óssea e densidade mineral óssea).

Efeitos colaterais de medicamentos 

Embora os medicamentos para lúpus possam ajudar a minimizar os sintomas e reduzir o número de crises, eles também têm efeitos colaterais:

• AINEs: Embora relativamente seguro, o uso prolongado de AINEs pode causar vários efeitos colaterais, incluindo indigestão, sangramento gastrointestinal (GI), úlceras, pressão alta e doença renal crônica.Os efeitos colaterais gastrointestinais podem ser evitados usando um tipo de AINE chamado inibidor de COX-2, como Celebrex (celecoxib), ou adicionando um inibidor da bomba de prótons ao AINE.
• Antimaláricos: Medicamentos como a hidroxicloroquina podem causar diarreia e dor de cabeça quando tomados pela primeira vez. Esses efeitos colaterais geralmente desaparecem à medida que o corpo se ajusta à medicação. As pessoas que tomam esses medicamentos também precisam monitorar a saúde ocular quanto à toxicidade da retina, um efeito colateral raro, mas grave, que causa depósitos na retina (a área sensível à luz na parte posterior do olho).
• Corticosteroides: O uso prolongado e altas doses de esteróides podem causar ganho de peso, níveis elevados de açúcar no sangue, osteoporose, doenças cardiovasculares e aumento do risco de infecção.
• Imunossupressores: Os imunossupressores aumentam o risco de infecção. Outros efeitos colaterais incluem náuseas, vômitos, feridas na boca e perda de apetite.
• Produtos biológicos: Produtos biológicos podem aumentar o risco de infecção. Os efeitos colaterais comuns incluem reação à infusão, fadiga, dor de cabeça e náusea.Benlysta (belimumab), especificamente, pode piorar a depressão e o risco de suicídio.

Autocuidado e Terapias Complementares 

Embora os tratamentos funcionem para controlar a atividade da doença e reduzir a quantidade e a gravidade das crises, viver bem com o lúpus também requer uma certa responsabilidade pessoal pela sua própria saúde.

O autocuidado para o lúpus consiste em aprender a viver em seu novo normal de uma maneira que faça sentido para você. Embora o autocuidado seja diferente para cada pessoa, aqui estão algumas coisas em que você deve pensar ao descobrir o que precisa fazer para cuidar de si mesmo.

Dê a si mesmo permissão para sofrer

Ajustar-se à vida com uma doença crônica é difícil. Você pode estar de luto pela vida que costumava ter, e tudo bem. Permita-se sofrer.

Dê a si mesmo permissão para ficar com raiva ou triste. Só porque você recebeu um diagnóstico oficial não significa que tenha que aceitá-lo imediatamente. Levará algum tempo para se ajustar ao seu novo normal.

Encontre maneiras de conservar energia

A fadiga afeta a maioria das pessoas com lúpus e pode ter um efeito significativo na qualidade de vida.Você pode descobrir que só tem uma certa quantidade de energia todos os dias. Quando essa energia acabar, você pode não ter mais nada para dar.

Nesse caso, o autocuidado pode parecer uma alteração de tarefas simples. Por exemplo, coloque uma cadeira no chuveiro se lavar o cabelo piorar o cansaço. Sente-se para se vestir ou se maquiar. Compre vegetais cortados ou peça a um amigo para ajudar a preparar as refeições.

Aprenda a dizer não

Nem todo mundo vai entender o que você está passando ou como o lúpus afeta você. O lúpus costuma ser uma doença invisível.

Ninguém pode dizer o quão cansado você está ou quanta dor você está sentindo. Não há problema em dizer não ao happy hour com os amigos ou realizar uma tarefa extra no trabalho se você sabe que isso piorará seus sintomas. Quanto mais você contar às pessoas o que está passando, mais facilmente elas entenderão seus desafios.

Terapias Complementares

Outras terapias não medicamentosas também podem ajudar a minimizar os sintomas e melhorar a qualidade de vida. Isso inclui atividades físicas e exercícios como natação, caminhada, ciclismo e treinamento de força.

Trabalhar com um treinador ou outro profissional do exercício pode ajudá-lo a encontrar o equilíbrio certo entre fortalecer o corpo e aliviar os sintomas e exagerar na atividade e piorar os sintomas.

Práticas mente-corpo, como acupuntura, tai chi e ioga, também são utilizadas, mas sua eficácia não foi comprovada no lúpus.

Encontrar um terapeuta ou psicólogo que lide com pessoas que vivem com doenças crônicas pode ajudá-lo a aprender a lidar com o desconforto que surge quando se tem uma doença imprevisível.

Avanços na pesquisa em direção à cura 

Embora não haja cura para o lúpus, estudos estão em andamento para encontrar melhores tratamentos e uma cura. Medicamentos direcionados especificamente ao lúpus estão sendo desenvolvidos e testados.

Medicamentos e procedimentos que reiniciam o sistema imunológico trazem alguma promessa de cura. Estão sendo estudados transplantes de células-tronco e terapia com células T receptoras de antígenos quiméricos (CAR-T), que programa células imunológicas para combater ou destruir as células envolvidas no lúpus.

Como gerenciar flares

As crises de lúpus podem ser avassaladoras, especialmente se você estiver em período de remissão.

Muitas vezes, uma crise parece que você está ficando doente novamente. Você pode sentir sintomas semelhantes aos que sentiu quando foi diagnosticado pela primeira vez ou pode sentir novos sintomas. Tomar medidas para reduzir as crises pode ajudá-lo a controlar a doença.

Evite o sol

O sol é um importante gatilho para crises de lúpus.Evite estar ao ar livre durante os horários de pico do sol (10h às 15h). Se precisar ficar ao sol, procure sombra e use protetor solar e roupas de proteção solar.

Mantenha uma boa saúde

Pessoas com lúpus são mais suscetíveis a infecções e doenças, que podem desencadear crises.Para evitar surtos, tente evitar outras pessoas que estejam doentes e lave as mãos com frequência.

Faça exercícios regulares apropriados para você e seus sintomas, pratique uma boa higiene do sono e encontre maneiras de reduzir o estresse. Se você fuma, pare.

Fique em conformidade com os tratamentos

Um profissional de saúde cria um plano de tratamento para reduzir crises e prevenir futuras complicações e danos aos órgãos. Mesmo que você esteja se sentindo melhor, siga seu plano de tratamento. Pessoas que param de tomar hidroxicloroquina correm maior risco de crises.

Prognóstico e efeito na expectativa de vida 

Obter um diagnóstico de lúpus pode confundir você. Você pode se perguntar: Posso viver uma vida longa e normal? Você pode se sentir sobrecarregado e pensar: Como vou fazer isso?

Esses pensamentos são normais. A boa notícia é que, com melhorias no tratamento, as pessoas com lúpus agora podem esperar uma vida longa e saudável.Embora você passe por momentos opressores, eventualmente aprenderá como conviver com a doença.

Suporte e Recursos

Você não precisa enfrentar o lúpus sozinho. Existem muitos grupos de apoio on-line e presenciais nos quais você pode conversar com outras pessoas que estão passando pelas mesmas coisas que você.

A Lupus Foundation of America é um recurso para programas educacionais para ajudá-lo a viver bem com a doença. Eles também fornecem recursos para ajudá-lo a navegar no sistema médico e podem ajudá-lo a encontrar os especialistas certos para tratamento.