Vivendo com doença mista do tecido conjuntivo

Quando você é diagnosticado pela primeira vez com doença mista do tecido conjuntivo (MCTD), você pode ficar aliviado ao finalmente saber o que está acontecendo com seu corpo. Mas você também pode sentir medo do seu futuro e se preocupar em como lidar com a situação. Mesmo quando você já convive com o MCTD há algum tempo, você pode ter dúvidas e precisar de suporte.

Embora não haja cura para o MCTD, há coisas que você pode fazer ou prestar atenção que podem melhorar sua qualidade de vida. Concentrar-se nos aspectos emocionais, físicos, sociais e práticos do seu dia a dia pode ajudá-lo a controlar a imprevisibilidade da doença.

Emocional

Sentir-se triste, desanimado e talvez até bravo após o diagnóstico de MCTD é normal e esperado. Obter um diagnóstico é um acontecimento importante na vida. Experimentar sintomas como dor ou inchaço nas articulações ou fadiga que limitam suas atividades diárias pode ser extremamente perturbador.

A adaptação à vida com a doença pode levar tempo. Enquanto você se adapta ao seu novo normal, você experimentará altos e baixos. Pode haver algum alívio em saber o que está errado e finalmente ter um plano de tratamento, mas você também pode ficar desapontado ao descobrir que alguns dos seus sintomas o impedem de desfrutar das coisas que costumava gostar.

Você também pode ficar ansioso com seus planos de tratamento e se perguntar se eles funcionarão ou causarão efeitos colaterais. Você também pode se preocupar com possíveis sintomas futuros. Todos esses sentimentos são normais e esperados. Conversar com amigos, familiares e profissionais de saúde pode ajudá-lo a superar esses sentimentos.

Embora sentir-se assustado, triste e chateado sejam sentimentos normais quando se convive com uma doença crônica, se persistirem, é importante procurar a ajuda de seu médico. Se seus sentimentos durarem por um longo período de tempo e você começar a se sentir desesperado, irritado ou começar a se afastar propositalmente de amigos, familiares ou atividades que ama, você pode estar lidando com uma depressão.

A depressão é mais comum em pessoas que convivem com doenças crônicas.A depressão é tratável e o tratamento pode até ajudar a melhorar alguns sintomas do seu MCTD.

Em um estudo com pacientes com lúpus, notou-se que aqueles que apresentavam depressão e ansiedade apresentavam piores desfechos com a doença. Aqueles cuja depressão foi tratada tiveram melhores resultados.Cuidar da sua saúde mental junto com a sua saúde física pode ajudar tremendamente quando se vive com MCTD.

Físico

O objetivo de qualquer plano de tratamento para MCTD é minimizar os sintomas e seus efeitos na vida diária. Podem ser prescritos medicamentos como hidroxicloroquina para sintomas semelhantes aos do lúpus e dores do tipo artrite, ou AINEs como Advil para dores generalizadas.

Algumas das outras manifestações comuns da DMTC incluem fenômeno de Raynaud, febre, fraqueza muscular, erupções cutâneas e envolvimento pulmonar (que causa falta de ar). É importante seguir o plano de tratamento do seu médico e fazer perguntas caso não entenda.

Para ajudá-lo a viver bem com a MCTD, seu médico também pode fazer sugestões de autocuidado que podem ajudá-lo a controlar a doença sozinho em casa. Modificações no estilo de vida, prestar atenção à dieta e praticar exercícios suficientes são coisas que você pode fazer para ajudar.

Modificações no estilo de vida

Evite o frio. Um dos sintomas mais comuns da DMTC é a síndrome de Raynaud, uma condição que faz com que os pequenos vasos sanguíneos dos dedos das mãos e, às vezes, dos dedos dos pés se contraiam, diminuindo assim o fluxo sanguíneo. Se você sentir esse fenômeno, seus dedos podem ficar brancos ou azuis, ou você pode sentir uma sensação de alfinetes e agulhas.

Evitar o frio, a cafeína, o fumo e as lesões pode ajudar a reduzir os sintomas. Mantenha seu núcleo aquecido vestindo-se em camadas. Considere usar luvas se for exposto a temperaturas frias ou use aquecedores de mãos quando estiver ao ar livre no inverno.

Limite sua exposição ao sol. Em pacientes com lúpus, o sol pode causar aumento da fadiga, dores nas articulações e erupções cutâneas. Se você notar que os sintomas da MCTD pioram quando exposto ao sol, é melhor tomar precauções.

Tente evitar atividades ao ar livre ou procure sombra quando os raios solares são mais fortes, das 10h às 16h. Use protetor solar com FPS 30 ou superior e considere usar um chapéu de abas largas e roupas de tecido apertado ou de proteção UPF.

Dieta

Embora não exista uma dieta abrangente estabelecida para MCTD, uma dieta que reduza a inflamação no corpo pode ser benéfica. Num estudo com pacientes com lúpus, descobriu-se que uma dieta rica em frutas e vegetais, alimentos que contêm ácidos graxos ômega-3, com ingestão moderada de proteínas e rica em fibras pode diminuir a inflamação e a gravidade dos sintomas.

Também há evidências de que a suplementação de vitamina D também pode ser útil. No entanto, antes de tomar qualquer suplemento, é melhor consultar o seu médico.

Faça o possível para evitar alimentos que causam inflamação, como aqueles ricos em açúcar, amidos refinados e gorduras saturadas e trans. Comer muitas carnes processadas, carne vermelha, sobremesas e grãos refinados pode aumentar os níveis de inflamação. Uma dieta rica em frutas, vegetais, legumes, peixes, aves e grãos integrais pode ajudar a diminuir a inflamação.

MCTD também está associado a problemas do sistema digestivo, incluindo azia (refluxo gastroesofágico) e dificuldade para engolir. É importante abordar esses problemas com um profissional de saúde para obter tratamento adequado (como medicamentos) e recomendações dietéticas.

Exercício

Permanecer ativo com o MCTD é importante para viver bem. O exercício regular pode ajudar com a dor e a fadiga e prevenir complicações futuras. Não desanime se os seus sintomas atuais o impedirem de participar de atividades que antes gostava ou às quais recorria para se exercitar.

Siga o conselho do seu médico em relação ao nível de atividade se a sua doença estiver ativa. Seu médico provavelmente irá aconselhá-lo a não fazer exercícios nas articulações inflamadas, pois isso pode causar lesões ou danos nas articulações.

Embora você possa hesitar em fazer exercícios, especialmente se estiver com dor, é importante continuar se movendo. Embora você possa ter dias em que a dor seja insuportável ou a fadiga debilitante, levar um estilo de vida sedentário pode causar mais dor. É importante encontrar algo que funcione para você e que o mantenha em movimento.

Seu objetivo é praticar pelo menos 150 minutos de atividades por semana. Esta atividade não precisa ser intensa. Praticar exercícios moderados é suficiente para mantê-lo móvel e saudável. O exercício aeróbico, juntamente com o treinamento de resistência e o alongamento, podem levar a uma melhor qualidade de vida.

Experimente caminhar, andar de bicicleta, nadar ou fazer caminhadas. Encontre alongamentos simples que podem ser feitos na cama. Use pesos leves ou latas de sopa para fazer rosca bíceps enquanto estiver sentado em uma cadeira. Modifique os treinos para acomodar seus sintomas.

Se você tiver dificuldade em encontrar uma rotina de exercícios que funcione para você, converse com seu médico. Eles podem prescrever fisioterapia e um terapeuta pode trabalhar com você para desenvolver uma rotina que beneficie seu corpo e trabalhe com seus sintomas.

Social

Viver com uma doença crônica como a MCTD pode fazer você se sentir sozinho. Encontrar apoio é fundamental para se ajustar ao novo normal.

Você pode achar difícil conversar com amigos e familiares sobre suas experiências. Embora possam ser empáticos, podem não compreender totalmente a sua experiência e como viver com MCTD afeta a sua vida, especialmente se os seus sintomas forem invisíveis.

É importante ser aberto e honesto com amigos e familiares próximos a você. Geralmente querem ajudar, mas muitas vezes não sabem como.

Seja específico e peça o que você precisa. Talvez seja simplesmente um ombro para chorar ou um ouvido atento, ou talvez seja porque você precisa de alguém para ajudar a preparar refeições saudáveis ​​para você, ou de alguém para motivá-lo a fazer uma caminhada. Seja o que for que você precise, não tenha medo de perguntar.

Você também pode encontrar grupos de apoio perto de sua casa ou comunidades online de outras pessoas que compartilham seu diagnóstico. Organizações sem fins lucrativos como a Lupus Foundation of America, a Arthritis Foundation, a Scleroderma Foundation e a Myositis Foundation são ótimos lugares para encontrar recursos que possam conectá-lo a comunidades de outras pessoas que vivem com MCTD.

Encontrar um terapeuta especializado em lidar com pacientes que vivem com doenças crônicas também pode ser extremamente útil. A maioria das fundações acima possui listas de profissionais de saúde e terapeutas, mas uma rápida pesquisa online pode ajudá-lo a encontrar uma pessoa qualificada perto de você.

Prático

Viver com uma doença crônica às vezes pode parecer opressor, mas quanto mais você se educa e busca a ajuda necessária, mais controle você sentirá sobre sua vida e sua saúde. Ter uma boa equipe para ajudá-lo a navegar pela vida com o MCTD é fundamental, assim como aprender quando e como solicitar determinadas acomodações no trabalho.

Equipe de saúde

Um dos aspectos mais importantes para viver bem com MCTD é reunir uma equipe de saúde que possa supervisionar o seu bem-estar.

Essa equipe deve ser formada por profissionais em quem você confia e com quem se sente confortável. Isso deve incluir o seu reumatologista especializado na doença, mas também pode incluir outros especialistas, fisioterapeutas e até conselheiros.

Você pode não ter pensado muito na sua equipe médica quando só consultou o seu médico primário uma ou duas vezes por ano para exames. Provavelmente, você consultará sua equipe com mais frequência para monitorar sua condição, por isso é importante encontrar um profissional médico ou profissionais que você ame.

Nunca tenha medo de procurar uma segunda opinião ou encontrar um novo profissional de saúde se aquele com quem você está não parece estar ajudando. O relacionamento com os profissionais deve ser benéfico.

Diário de sintomas

Para garantir que você aproveite ao máximo suas consultas com seu reumatologista e outros profissionais de saúde, considere manter um diário de sintomas. Isso pode incluir sintomas com anotações sobre quando você os sentiu e se percebeu que certas coisas, como o sol, o estresse ou exercícios específicos, os pioraram ou melhoraram.

É fácil esquecer o que você queria conversar com seu médico quando estiver no consultório. Anotar as coisas pode ajudar a garantir que você aborde todas as suas preocupações com seu médico.

Acomodações no local de trabalho

Divulgar seu diagnóstico ao seu local de trabalho é uma escolha pessoal e não obrigatória. No entanto, se você achar que precisa de acomodações para realizar seu trabalho, considere revelar seu diagnóstico de MCTD para poder solicitar as acomodações adequadas. Freqüentemente, essas são coisas que podem ajudar imensamente, mas você pode não pensar em:

• Se você tem sensibilidade ao sol, peça uma mesa longe das janelas.
• Uma semana de trabalho reduzida pode ajudá-lo a contornar o cansaço.
• Ser capaz de trabalhar à distância pode evitar o desperdício de energia que ocorre quando você tem que acordar cedo, se preparar e ir para o escritório.
• Se você tem um trabalho fisicamente intenso, pode considerar solicitar um retreinamento para um trabalho menos intenso.

Estas são apenas algumas acomodações a serem consideradas. Você também pode visitar o site da Americans With Disabilities Act Network para saber mais sobre seus direitos às acomodações no local de trabalho.