Auxiliares de mobilidade para fibromialgia e síndrome de fadiga crônica

Algumas pessoas com fibromialgia e encefalomielite miálgica/síndrome da fadiga crônica (EM/SFC) usam auxiliares de mobilidade, como bengalas, cadeiras de rodas, patinetes e carrinhos de supermercado motorizados. Muitos outros com essas condições não o fazem, dizendo que isso os deixaria desconfortáveis.

Você não deve hesitar em usar auxiliares de mobilidade se eles ajudarem a economizar energia, evitar picos de dor ou impedir que as crises de sintomas sejam muito ativas. Ao contrário do que algumas pessoas pensam, você é exatamente quem elas foram criadas.

Este artigo explora as opções que você tem para auxílios à mobilidade, como eles podem ajudá-lo a controlar seus sintomas e como usá-los.

Você está “realmente” deficiente?

É compreensível que você se sinta estranho ao usar aparelhos de mobilidade. Você pode se preocupar com a possibilidade de as pessoas duvidarem que você seja “realmente” deficiente ou pensarão que você está “apenas sendo preguiçoso”.

Muitas pessoas pensam que os auxílios à mobilidade são apenas para pessoas com certas deficiências, como paralisia, lesões graves, como uma perna quebrada, ou alguém que se recupera de uma cirurgia de substituição do quadril.

Eles estão errados. Em primeiro lugar, você se enquadra na definição legal dedesabilitadose alguma das seguintes situações se aplicar a você:

• Uma pessoa que tem uma deficiência física ou mental que limita substancialmente uma ou mais atividades da vida
• Uma pessoa que tenha histórico ou registro de tal deficiência
• Uma pessoa que é percebida pelos outros como tendo tal deficiência

A fibromialgia e a EM/SFC muitas vezes limitam substancialmente as atividades.

Mas aqueles carrinhos motorizados nas lojas ou vagas de estacionamento para deficientes físicos não são destinados a pessoas que não conseguem andar?

Não, eles não são. Aqui está, em parte, o que dizem vários pedidos estaduais de licenças de estacionamento para deficientes:

• Califórnia: “Você pode se qualificar para uma placa de estacionamento ou placas de estacionamento [para pessoas com deficiência] se você … tiver uma doença diagnosticada que prejudique ou interfira substancialmente na mobilidade.”
• Alabama: “Um médico licenciado deve verificar… você não consegue andar 60 metros sem descanso”, ou sua capacidade de andar é limitada “devido a uma condição artrítica, neurológica ou ortopédica”.
• Missouri: “A pessoa não consegue andar 15 metros sem parar para descansar devido a uma artrite grave e incapacitante, condição neurológica, ortopédica ou outra condição grave e incapacitante.”

Portanto, independentemente do que algumas pessoas pensam, você provavelmente é “realmente” deficiente e merece coisas que o ajudem a funcionar em uma sociedade construída para pessoas sem deficiência.

Qual é a aparência da deficiência na fibromialgia e na EM/SFC

A fibromialgia e a EM/SFC são deficiências invisíveis. Na verdade, 96% das condições médicas crónicas são invisíveis.

As pessoas não conseguem ver sua dor, fadiga, mal-estar pós-esforço, problemas de equilíbrio e sobrecarga sensorial que podem ocorrer em muitas situações públicas. Eles especialmente não veem você quando você desmaia em casa mais tarde e não consegue sair da cama por alguns dias.

Olhando para as compras de supermercado como exemplo, um auxílio à mobilidade pode ser a diferença entre:

• Interromper sua viagem porque você está muito cansado ou com dores para continuar andando e empurrando um carrinho
• Ir para casa e guardar apenas os produtos perecíveis antes de desabar no sofá
• Ser incapaz de se levantar e preparar o jantar naquela noite
• Acordar frequentemente durante a noite devido a dores intensas
• Cancelar planos com amigos para o dia seguinte porque seus sintomas são muito graves

E:

• Estocando mantimentos para que sua família fique preparada por uma semana
• Ser capaz de guardar mantimentos
• Cozinhando o jantar
• Sentindo-se relativamente normal naquela noite e nos dias seguintes
• Vivendo sua vida da melhor maneira possível

Agora que você sabe que os auxílios à mobilidade são para você e podem ser benéficos, é hora de ver o que está disponível e como usá-los.

Se você é novo em auxílios à mobilidade, talvez precise aprender como usá-los corretamente. Converse com seu médico sobre os recursos que você deseja usar para ter certeza de que o que você está usando é adequado para você e não causa danos.

Bengalas e andadores

Bengalas e andadores podem ser uma boa escolha se você tiver fibromialgia ou EM/SFC:

• Causa tonturas ou problemas de equilíbrio
• Você tem dor extrema em uma perna, pé ou quadril
• Fraqueza nas pernas
• Ser capaz de se inclinar ajuda a conservar energia

Andadores com rodas, freios de mão e assento são chamados de andadores. Esta pode ser uma boa opção se você precisar sentar e descansar com frequência.

Como usar uma bengala

Você tem alguns tipos de bengalas para escolher:

• Bastões tradicionais, que são apenas uma haste fina com alça, pulseira e tampa de borracha na parte inferior
• Bastões quádruplos, que têm quatro pés na parte inferior e podem ficar em pé sozinhos

Uma bengala tradicional é menos visível do que uma bengala quádrupla. Você também pode comprar bengalas tradicionais que se dobram para caber em uma mochila ou bolsa grande.

No entanto, uma cana quádrupla é mais estável.Ele pode ficar de pé sozinho, o que significa que você não terá que se abaixar para pegá-lo constantemente ou deixá-lo pendurado no pulso.

Ao usar uma bengala para dor ou equilíbrio:

• O topo da bengala deve estar na mesma altura da dobra do pulso quando a mão está pendurada ao lado do corpo.
• Seu cotovelo deve estar ligeiramente flexionado.

Quando você usa uma bengala por causa de uma dor na perna/pé/quadril:

• Coloque-a na mão oposta à perna que precisa de apoio para que a bengala possa aliviar um pouco o peso da(s) parte(s) dolorida(s). (ou seja, dor no joelho esquerdo significa bengala na mão direita.)
• Coloque a bengala à sua frente e pise primeiro com a perna dolorida.
• Para subir escadas, suba primeiro com a perna boa e a bengala e depois apoie-se na bengala enquanto levanta a perna dolorida. Além disso, use um corrimão para suporte extra sempre que possível.
• Para descer as escadas, conduza com a bengala seguida pela perna dolorida.

Se você sentir dor ao usar uma bengala, pergunte ao seu médico ou como você pode usá-la de forma diferente.

Como usar um andador ou rollator

Ao escolher um andador ou andarilho, considere quais recursos são importantes para você. Se você precisa sentar-se com frequência, um andarilho pode ser melhor. Se o espaço for uma preocupação, um andador pode ser melhor porque se dobra facilmente.

Ao usar um andador ou andador para dor ou equilíbrio:

• As alças devem estar na mesma altura da dobra do pulso.
• Mantenha os cotovelos ligeiramente flexionados.
• Mantenha as costas retas. Tenha cuidado para não palpitar.

Ao usar um andador ou andador para uma perna dolorida:

• Coloque-o um passo à sua frente com as quatro pernas no chão.
• Segure-o para obter apoio e mova a perna dolorida para a frente, para o meio (não para a frente) do andador.
• Empurre para baixo com as mãos e coloque a perna boa ao lado da perna dolorida.
• Para sentar, recue até que suas pernas toquem a cadeira, sinta-a com as mãos e, em seguida, abaixe-se lentamente nela.
• Para se levantar, levante-se de um assento/cadeira. Quando estiver de pé, pegue o andador/rollatorr.
• Não use andador em escadas ou escadas rolantes. Quando um elevador não estiver disponível, você ou outra pessoa precisará carregar o andador para cima ou para baixo.

Pontas de borracha
Se as pontas de borracha da bengala, das pernas ou do andador se desgastarem, compre novas. Eles geralmente estão disponíveis em drogarias, lojas de suprimentos médicos e online.

Cadeiras de rodas e scooters

É preciso muita coisa para escolher a cadeira de rodas ou scooter certa para você, especialmente se você planeja usá-la muito. Você precisará encontrar um que seja:

• Um bom ajuste para você fisicamente
• Confortável para uso a longo prazo
• De tamanho apropriado e manobrável para os locais em que você irá usá-la (as scooters podem ser difíceis de usar em espaços pequenos).

Cadeiras de rodas e scooters podem ser caras. Verifique se o seu seguro cobrirá parte ou a totalidade da compra.

Você também precisa considerar como irá transportá-lo. Uma cadeira de rodas pequena pode ser dobrada o suficiente para caber no porta-malas. Para uma scooter, você precisará de uma plataforma na traseira do carro ou de uma van especial com elevador, pois são bastante grandes e pesadas.

Se você não precisa de uma cadeira de rodas/scooter para uso diário, mas deseja uma para um evento especial, como sair de férias, verifique os aluguéis.

Bolsas e uso de cadeira de rodas
Ao usar uma cadeira de rodas/scooter em tempo parcial, você pode encontrar momentos em que precisa ou deseja se levantar e sair dela em público. Se você carrega uma bolsa, você quer que ela fique fora do caminho na cadeira, mas com você quando se levantar. Uma bolsa fina transversal é ideal para isso.

Carrinhos Motorizados

Quando você usa um carrinho motorizado em um supermercado ou outro local que os fornece (por exemplo, zoológico, museus), você não tem escolha quando se trata de tamanho e conforto – você tem que pegar o que eles têm a oferecer.

Se você sabe que usará um desses, você pode querer:

• Limpe-o com um pano antimicrobiano antes de usar
• Leve uma almofada para ficar mais confortável
• Ligue do seu carro para ter certeza de que há um disponível

Quando terminar de usá-lo, seja cortês com a próxima pessoa e conecte-o para carregar.

Os carrinhos motorizados são bastante simples de operar. Certifique-se de ter espaço extra nos cantos e entenda que ele emitirá um bipe alto sempre que você der ré.

Estacionamento para deficientes

Os lugares de estacionamento para deficientes não são meios convencionais de mobilidade, mas podem ajudá-lo a andar menos e, portanto, a fazer mais. Para conseguir um:

• Encontre e imprima o formulário online para o seu estado
• Leve-o ao seu médico e peça-lhe para preencher
• Envie como e onde seu estado exige

Depois de receber as placas ou cartazes, você pode estacionar legalmente em vagas para deficientes físicos. Dependendo do seu estado, você também pode conseguir estacionamento gratuito em parquímetros e poder permanecer na vaga por mais tempo do que o horário anunciado.

Verifique as leis de onde você mora e também dos lugares para onde viaja.