Compreendendo o autismo grave e seu impacto na vida diária

Autismo grave, ou transtorno do espectro do autismo (TEA) de nível 3, descreve indivíduos com as maiores necessidades de apoio no espectro do autismo. Indivíduos com autismo de nível 3 enfrentam desafios significativos de comunicação, interações sociais e comportamentos repetitivos que impactam suas vidas diárias e exigem apoio substancial ao longo da vida.

O que é autismo de nível 3?

Os três níveis de autismo são usados ​​para determinar o nível de apoio que uma pessoa com autismo necessita. Como o espectro do autismo é amplo, compreender onde alguém se enquadra nesse espectro pode ajudar a orientar os cuidados e o apoio de que necessita. 

A maioria dos indivíduos com autismo de nível 3 necessita de assistência nas tarefas da vida diária e beneficia de rotinas consistentes, ambientes estruturados e apoio individual contínuo. Eles podem ter habilidades linguísticas mínimas ou nenhuma ou um baixo quociente de inteligência (QI).

Cerca de 1 em cada 31 crianças nos Estados Unidos tem autismo.Destes, quase 27% têm autismo grave de nível 3, exigindo um alto nível de apoio ao longo da vida.Como outras formas de TEA, o autismo de nível 3 provavelmente se desenvolve através de uma combinação de fatores genéticos e ambientais.

Sintomas graves de autismo

Pessoas com autismo de nível 3 geralmente apresentam desafios perceptíveis na comunicação, comportamento e interações sociais. Esses sintomas geralmente começam na primeira infância e continuam ao longo da vida.

Os sintomas comuns de autismo grave incluem:

• Desafios com habilidades básicas para a vida, como vestir-se, alimentar-se ou higiene
• Dificuldade em iniciar ou responder a interações sociais
• Explosões emocionais ou comportamentos autolesivos, especialmente quando as rotinas são interrompidas
• Fascínio por detalhes sensoriais, como observar objetos girando ou cheirar itens repetidamente
• Foco intenso em tópicos ou objetos específicos, muitas vezes com flexibilidade limitada
• Uso limitado de gestos, expressões faciais ou contato visual
• Comunicação verbal mínima ou nenhuma linguagem falada
• Movimentos motores repetitivos, como balançar, bater as mãos ou girar
• Discurso ou comportamentos repetitivos, como ecolalia (repetição de palavras ou frases)
• Rotinas rígidas e forte resistência à mudança, mesmo pequenas mudanças nos padrões diários
• Comportamentos ou preferências ritualizadas, como a necessidade de seguir o mesmo caminho, usar certas roupas ou comer os mesmos alimentos devido à textura ou cor
• Reações inesperadas a estímulos sensoriais, como extrema sensibilidade a luzes, sons ou texturas, ou falta de resposta à dor

Apoiando alguém com autismo grave

Não há cura para o autismo grave, mas certas formas de apoio e terapias podem ajudar os indivíduos autistas a desenvolverem seus pontos fortes, aprenderem habilidades importantes para a vida e melhorarem sua qualidade de vida. Com o apoio adequado, crianças e adultos com autismo grave podem continuar a crescer, aprender e conectar-se com o mundo ao seu redor.

As intervenções e serviços para o autismo grave podem incluir:

• Terapia de análise comportamental aplicada (ABA) que ajuda os indivíduos a aprender novas habilidades e reduzir comportamentos prejudiciais.
• A fonoaudiologia ajuda a desenvolver habilidades de comunicação e pode envolver o uso de sistemas de comunicação alternativos, como o Picture Exchange Communication System (PECS) ou dispositivos de tecnologia assistiva.
• A terapia ocupacional ajuda a melhorar as habilidades motoras e as atividades da vida diária, como vestir-se, higiene e alimentação.
• A fisioterapia aborda problemas de coordenação motora.
• Os serviços de educação especial oferecem métodos de ensino e apoio altamente estruturados.
• Os medicamentos podem ajudar a controlar sintomas específicos, como agressão, hiperatividade ou ansiedade.
• A terapia de integração sensorial ajuda a processar experiências sensoriais.
• Rotinas diárias consistentes e dicas visuais proporcionam previsibilidade e uma sensação de segurança.

Desafios e Impacto na Vida Diária

O autismo grave pode ser um desafio para indivíduos autistas e suas famílias. Muitas pessoas com autismo nível 3 necessitam de cuidados em tempo integral. Podem não ser capazes de viver de forma independente e muitas vezes necessitam de apoio ao longo da vida para as necessidades básicas.

O impacto do autismo grave pode afetar quase todas as áreas da vida, incluindo:

• Barreiras de comunicação que podem levar à frustração e desafios comportamentais
• Dificuldade em encontrar programas educacionais que atendam às necessidades específicas do indivíduo
• Pressão financeira devido a custos de terapia, despesas médicas e oportunidades de trabalho reduzidas (para pais e cuidadores)
• Níveis mais elevados de estresse e fadiga entre os cuidadores
• Conexões sociais limitadas que podem levar ao isolamento
• Preocupações de segurança para indivíduos que vagueiam ou se envolvem em comportamentos autolesivos
• Sensibilidades sensoriais que podem tornar os ambientes cotidianos opressores
• Irmãos que podem receber menos atenção devido às demandas de cuidado

Embora os desafios possam por vezes ser esmagadores, muitas famílias também encontram formas de construir rotinas significativas, celebrar o progresso e criar comunidades de apoio em torno dos seus entes queridos.

Recursos Adicionais

O acesso a apoio e recursos profissionais e comunitários pode fazer uma diferença significativa na vida diária e nos resultados a longo prazo para pessoas com autismo grave e seus cuidadores.

Fontes úteis de apoio incluem:

• Grupos de apoio que conectam famílias que enfrentam desafios semelhantes
• Organizações de defesa do autismo, como a Autistic Self-Advocacy Network e a Autism Society, fornecem recursos, educação e comunidade para autistas e suas famílias
• Serviços de deficiência de desenvolvimento por meio de agências estaduais que oferecem gerenciamento de casos, cuidados temporários e opções residenciais
• Pediatras de desenvolvimento ou neurologistas que podem orientar os cuidados médicos
• Programas de isenção do Medicaid que podem ajudar a cobrir custos não cobertos pelo seguro privado
• Serviços de educação especial por meio de escolas públicas que oferecem planos educacionais individualizados (IEPs)
• Serviços de cuidados temporários que proporcionam aos cuidadores pausas muito necessárias
• Terapeutas que oferecem apoio fonoaudiológico, comportamental e ocupacional
• Planejamento de transição que ajuda a preparar crianças e adolescentes para a vida adulta

Muitas comunidades oferecem programas e eventos adequados para pessoas com autismo, tais como espectáculos de teatro musical ou eventos sociais, concebidos para acomodar pessoas com sensibilidades sensoriais.

À medida que as crianças com autismo grave se aproximam da idade adulta, as famílias são incentivadas a explorar opções de tutela e arranjos de vida apoiados. Embora alguns adultos com autismo grave possam viver em lares coletivos ou em instalações de moradia assistida, outros permanecem com cuidadores familiares durante toda a vida.