A síndrome de Hunter é um tipo raro de doença genética hereditária. Esse distúrbio geralmente é sempre observado em meninos. É uma doença recessiva ligada ao X, causada por um cromossomo defeituoso transmitido à criança por sua mãe.
Remédios caseiros para a síndrome de Hunter
A síndrome de Hunter é umadistúrbio genético. Não pode ser curado, mas existem métodos de tratamento para diminuir a gravidade dos sintomas e controlar o distúrbio. Os métodos de tratamento também podem ajudar a retardar a progressão da doença.(1)
Além dos métodos de tratamento, há certas coisas que podem ser feitas para ajudar a criança a lidar com a síndrome de Hunter. Estes não são exatamente remédios caseiros, mas são orientações que podem ajudar a proporcionar à criança uma vida feliz e significativa. Vejamos as seguintes coisas que podem ser feitas para proporcionar uma melhor qualidade de vida à criança que sofre da síndrome de caçador:
- Proporcionar à criança uma vida saudável, não só em termos de saúde física, mas tambémsaúde mental
- Concentre-se em incluí-lo em reuniões e atividades familiares sempre que achar seguro para ele fazê-lo
- O reforço positivo é a chave. Outras pessoas que não estão cientes de sua condição podem não saber exatamente o que dizer ou perguntar a você. Lembre-se de que eles não pretendem ser ofensivos, apenas curiosos para saber. Explique a eles sobre sua condição de maneira prática. Diga-lhes também como ele é como pessoa, o que gosta e o que não gosta, seus pontos fortes e fracos, seus interesses e quão alegre ele é. Conte às pessoas sobre suas necessidades e habilidades e diga-lhes se podem ser de alguma ajuda para ele ou para você.(3)
- Algum nível de atividade pode ser bom para seu filho. Isso pode incluir alguns exercícios de alongamento ou amplitude de movimento. Um fisioterapeuta pode orientá-lo sobre isso. Ele também pode lhe dizer como incluir esses exercícios em sua rotina diária, como parte de suas atividades lúdicas.(2)
- Prefira escolher brinquedos grandes para ele brincar. Ele pode pegar brinquedos grandes facilmente e também segurá-los facilmente. Evite escolher brinquedos que se danifiquem facilmente ao serem mastigados.
- Incentive outras crianças e seus pais a interagir positivamente com ele. No entanto, você deve sempre ter em mente que as crianças se comportarão como crianças. Conseqüentemente, é provável que haja alguns olhares, provocações e conversas. É bom preparar seu filho com antecedência sobre como isso poderia ser. Isso pode ser feito de forma lúdica e bem-humorada. Além disso, você pode precisar lembrar seu filho de não bater em outras crianças, pois às vezes ele pode agir impulsivamente.
- Se o seu filho frequenta a escola, ajude-o e incentive-o a aprender ao máximo a sua capacidade, enquanto o seu filhocérebroainda está funcionando bem. Você pode conversar com a equipe e, se possível, oferecer-lhe um programa educacional individualizado. Ele pode receber ajuda com questões como problemas auditivos ou outros.
- Quando uma criança sofre da síndrome de Hunter, toda a família também passa pelo trauma. Nunca se esqueça disso e reserve um tempo para você. É melhor parar e relaxar um pouco para se energizar da tarefa sempre estressante de cuidar de seu filho. Se você tem outros filhos saudáveis, eles também merecem seu amor e carinho. Nunca se esqueça disso e não deixe que seus outros relacionamentos sejam comprometidos por causa dessa condição. Lembre-se, se você estiver saudável física e mentalmente, poderá proporcionar à sua família o amor, o carinho e o cuidado que eles merecem.
A síndrome de Hunter não pode ser curada. No entanto, o tratamento pode controlar os sintomas e complicações da doença. Juntamente com o tratamento, podem ser feitas certas coisas que podem atuar como terapia de suporte na melhoria da qualidade de vida na síndrome de Hunter.
Referências-
- https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pmc/articles/PMC3249184/
- https://www.mayoclinic.org/diseases-conditions/hunter-syndrome/diagnosis-treatment/drc-20350712
- https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pmc/articles/PMC4094607/
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