O que perguntar ao seu médico após o diagnóstico de hidradenite supurativa?

A hidradenite supurativa é uma doença crônica da pele que causa o desenvolvimento de lesões pequenas e dolorosas sob a pele. Essas saliências podem eventualmente estourar, vazando um líquido fétido ou causar a formação de túneis sob a pele. Essas lesões cutâneas geralmente ocorrem devido a inflamação e/ou infecção das glândulas sudoríparas. A hidradenite supurativa afeta principalmente partes do corpo onde a pele entra em atrito, como virilha, parte superior das coxas,nádegas, seios e axilas. Devido à natureza sensível desta doença, muitas pessoas muitas vezes sentem vergonha de discutir as suas dúvidas ou questões com outras pessoas. Como resultado, muitas pessoas com hidradenite supurativa muitas vezes não são diagnosticadas, deixando de receber tratamento que possa ajudá-las a controlar os sintomas. Se você foi diagnosticado com hidradenite supurativa, certamente terá muitas perguntas sobre a doença, mas pode ter vergonha de perguntar. No entanto, perguntar abertamente ao seu médico é o primeiro passo para obter tratamento adequado e obter alívio. Continue lendo para saber o que perguntar ao seu médico após o diagnóstico de hidradenite supurativa.

Visão geral da hidradenite supurativa

Hidradenite supurativa, também conhecida comoacneinversa, é uma doença crônica da pele que causa o desenvolvimento de lesões dolorosas e cheias de líquido em certas partes do corpo onde a pele entra em atrito, como axilas, seios, virilha, seios e parte superior das coxas.(1,2,3,4)Essas lesões cheias de líquido podem infeccionar e, nesse caso, podem formar-se bolsas sob a pele e ficar cheias de pus. Essas saliências cheiram mal quando se rompem e também podem deixar cicatrizes. As lesões também podem parecer inchaços ou furúnculos. Essa condição tende a se desenvolver depois que a criança atinge a puberdade e acredita-se que ocorra em famílias. Se alguém da sua família foi diagnosticado com hidradenite supurativa, isso aumenta o risco de desenvolver a doença. A doença também tem três vezes mais probabilidade de afetar mulheres do que homens.(5,6,7)

Devido à sensibilidade desta condição, muitas pessoas acham constrangedor discutir suas dúvidas ou questionamentos com outras pessoas. Por isso, muitas pessoas com hidradenite supurativa acabam não sendo diagnosticadas e não recebem o tratamento que poderia ter ajudado a aliviar os sintomas e proporcionar alívio.

Se você foi diagnosticado comhidradenite supurativa, é natural que você tenha muitas dúvidas sobre sua condição, mas você pode ter medo ou vergonha de perguntar.(8) No entanto, lembre-se de que conversar abertamente com seu médico sobre a doença será o primeiro passo para controlar adequadamente seus sintomas.

Aqui estão algumas dicas para ajudá-lo a se preparar para sua primeira consulta com seu médico e algumas perguntas úteis que você pode fazer ao seu médico.

Coisas a fazer antes da consulta médica para o tratamento da hidradenite supurativa

É melhor estar preparado antes da consulta para garantir que você aproveite ao máximo sua visita. Use um caderno ou aplicativo de anotações em seu smartphone, anote todos os sintomas da hidradenite supurativa, sua gravidade, onde aparecem no corpo quando apareceram pela primeira vez e qualquer outra condição digna de nota que estava acontecendo quando as lesões apareceram pela primeira vez em seu corpo.(9)

É compreensível que possa parecer estranho, mas ajudará se você tirar fotos de suas lesões para que seu médico possa saber exatamente como são as lesões quando você tem um surto ou surto.

Também é recomendável que você faça uma lista de todos os medicamentos que está tomando atualmente para hidradenite supurativa e também inclua quaisquer tratamentos sem receita, suplementos de ervas e vitaminas que possa estar tomando. Se você já fez algum tratamento para hidradenite supurativa, anote também.

Em muitos casos, verificou-se que a hidradenite supurativa é uma condição hereditária. Portanto, se possível, leve consigo o registro de algum familiar que tenha a doença. Informe o seu médico se você fuma, pois fumar é um fator de risco conhecido para hidradenite supurativa.(10,11)

Planeje usar roupas largas quando for à consulta para facilitar a apresentação das lesões e outros sintomas ao médico.

Perguntas a serem feitas ao seu médico após um diagnóstico de hidradenite supurativa

Antes de ir para a consulta, faça uma lista de todas as perguntas que gostaria de fazer. Lembre-se de que o consultório médico é uma zona livre de julgamento. Você pode fazer qualquer tipo de pergunta que desejar e também fornecer uma descrição detalhada de todos os seus sintomas de hidradenite supurativa. Como cada caso de hidradenite supurativa é diferente e cada pessoa apresenta sintomas diferentes de hidradenite supurativa, quanto mais específico você for sobre seus sintomas e experiências individuais, mais fácil será para o seu médico definir o plano de tratamento mais adequado para você.

Aqui estão algumas perguntas que você definitivamente deve fazer ao seu médico.

Q1. Qual é a gravidade da minha hidradenite supurativa e isso afetará minhas opções de tratamento?

O seu médico precisará, em primeiro lugar, compreender a gravidade da sua condição e dos sintomas, para ajudá-lo a decidir quais opções de tratamento serão melhores para você. É aqui que as anotações que você fez e as circunstâncias/gatilhos que cercam seus surtos serão úteis.

A hidradenite supurativa é normalmente categorizada como leve, moderada e grave. Embora não haja cura para a hidradenite supurativa, cada estágio da doença apresenta uma ampla gama de opções de tratamento recomendadas.

Na forma leve de hidradenite supurativa, é provável que você tenha apenas um nódulo ou abscesso que tende a ir e vir. Enquanto isso, na forma grave da doença, é provável que você tenha numerosas passagens ou tratos interligados das lesões que levam à drenagem de fluidos com mau cheiro.

Para uma forma leve da doença, geralmente são prescritos tratamentos tópicos, que podem ser acompanhados de injeções ocasionais de esteróides nas áreas onde a atividade da doença é maior. No entanto, à medida que você passa do estágio leve para moderado e depois grave da doença, você precisará tomar antibióticos orais e, em casos graves, até antibióticos intravenosos, juntamente com tratamentos tópicos para os pontos inflamados e ativos.(12,13)

Em casos graves de hidradenite supurativa, marcados por grandes áreas de pele danificada ou inflamada, é comum que os médicos prescrevam terapias biológicas. São medicamentos que bloqueiam uma determinada via do sistema imunológico que pode causar inflamação. Os medicamentos biológicos são administrados por injeção ou infusão. Até agora, a Food and Drug Administration dos EUA aprovou apenas um medicamento biológico, o adalimumab, para o tratamento da hidradenite supurativa. No entanto, os médicos também podem considerar a prescrição de outros medicamentos pertencentes a esta família.(14,15)

Outros tratamentos também podem incluir lavagens de pele semelhantes às usadas para acne. Essas lavagens de pele normalmente contêm peróxido de benzoíla. Lavagens antibacterianas tópicas também podem ser usadas.(16)Seu médico também pode discutir a opção de banho de água sanitária e orientá-lo sobre como fazer esse procedimento com segurança em casa para diminuir o crescimento de bactérias na pele.(17)

Q2. Como posso controlar meus sintomas de hidradenite supurativa?

Você deve perguntar ao seu médico sobre as diversas medidas que você pode tomar para controlar e aliviar os sintomas em casa, a fim de reduzir o desconforto causado pela doença. Se você já está fazendo algum tipo de tratamento para hidradenite supurativa, verifique com seu médico se o tratamento está funcionando bem ou não.

Q3. Quais são os objetivos do meu tratamento para hidradenite supurativa?

O objetivo principal do tratamento da hidradenite supurativa é reduzir a inflamação, vermelhidão e dor. No entanto, é pouco provável que isto ajude as pessoas que se encontram numa fase da doença em que já têm túneis sob a pele que drenam e vazam persistentemente e ficam bloqueados. Nesses casos, abordar esta drenagem é a principal preocupação.(18)

Além de abordar a drenagem geral de fluidos e a dor na hidradenite supurativa, seu médico também examinará mais de perto para ver como a doença está afetando outros aspectos da sua vida, como interrupção do trabalho, do sono, etc. Isso pode incluir encontrar maneiras melhores de dormir ou uma mudança ou modificação geral em seu plano de tratamento atual.

Como a hidradenite supurativa é uma doença progressiva e eventualmente progredirá de leve para moderada a grave, o objetivo do tratamento quando um paciente apresenta uma forma leve da doença é fornecer um tratamento que garanta que a condição não progrida para um estágio grave ou para um estágio em que possa necessitar de cirurgia.(19)

Q4. Após o diagnóstico de hidradenite supurativa posso continuar com minhas atividades físicas regulares ou preciso seguir algumas restrições?

Os surtos de hidradenite supurativa tendem a afetar partes do corpo onde a pele se esfrega. Existem algumas atividades físicas que tornam você mais suscetível a erupções porque geram muito atrito nessas partes do corpo.

Se você pratica algum tipo de esporte de alta intensidade, é uma boa ideia perguntar ao seu médico se essa atividade está agravando sua condição e causando os surtos.

Q5. Como saberei se meu plano de tratamento para hidradenite supurativa precisa ser ajustado?

O seu médico discutirá a possibilidade de fazer alterações no seu plano de tratamento sempre que você começar a ter crises excessivas ou prolongadas ou sintomas novos e incômodos. Se parecer que você ainda está sentindo muita drenagem ou dor, seu médico conversará sobre a mudança para outras opções de tratamento ou a dosagem do tratamento atual.

É importante saber que o maior fator a ser considerado ao mudar o tratamento para hidradenite supurativa é qual tratamento ou medicamentos você tomou no passado, se a doença respondeu ao tratamento anterior e qual a gravidade da sua doença atualmente.

Em casos de hidradenite supurativa leve, você pode querer discutir uma mudança no seu tratamento com o seu médico se começar a sentir sintomas recorrentes que estão causando desconforto. Em casos de doença moderada a grave, pode ser necessária uma mudança no tratamento se continuar a sentir grandes áreas de pele inflamada e dolorida ou se o dano à pele causar drenagem contínua de líquido com mau cheiro do local.(20)

Q6. Quais são minhas opções para tratamento de longo prazo da hidradenite supurativa?

Em casos mais graves de hidradenite supurativa, é mais provável que os médicos recomendem tratamentos de longo prazo, como cirurgia. Você deve pedir ao seu médico que explique todas as opções de tratamento de longo prazo disponíveis atualmente. Além disso, discuta todos os prós e contras com seu médico para determinar qual desses tratamentos pode ser mais adequado para você.

A cirurgia pode parecer uma opção dramática ou assustadora para o tratamento da hidradenite supurativa, mas para esta condição, o termo cirurgia na verdade se refere a um grande número de procedimentos que ocorrem. Isso inclui a drenagem de uma única lesão inflamada até a remoção de grandes áreas da pele danificada.(21)

Nos casos leves da doença, a cirurgia envolve a excisão de um nódulo de hidradenite supurativa que continua ocorrendo. Mesmo que isso possa não ajudar a impedir o desenvolvimento de nódulos mais recentes ou o desenvolvimento de mais áreas de inflamação, pode impedir que a pele dessa área fique ainda mais danificada.

Normalmente, porém, a cirurgia para hidradenite supurativa é realizada para tratar os danos já ocorridos na pele. Isto significa que a estrutura da pele nessa área específica já mudou devido a cicatrizes e inflamação. Essa pele desfigurada ou danificada geralmente possui túneis por baixo que se recusam a desaparecer com qualquer tipo de tratamento médico e continuam a encher e drenar continuamente.

A cirurgia é uma opção que permite ao seu médico cortar essas grandes lesões/nódulos de hidradenite supurativa da pele, mas isso também pode deixar feridas profundas na pele que podem precisar ser cobertas com um enxerto de pele.(22)

Q7. Existem possíveis efeitos colaterais desses tratamentos para hidradenite supurativa?

Alguns tratamentos para hidradenite supurativa apresentam risco de efeitos colaterais. Depois de compreender todas as opções de tratamento disponíveis com seu médico, você também deve perguntar sobre quaisquer efeitos colaterais potenciais desses tratamentos, para estar preparado para controlá-los, caso eles ocorram.

Em casos graves, seu médico pode recomendar opções de tratamento mais agressivas que podem ser mais eficazes para sua condição, mas também podem causar mais efeitos colaterais. Portanto, discuta sempre os potenciais benefícios e riscos dos vários tratamentos com o seu médico.

Q8. Devo Comprar Algum Suprimento Médico Especial?

Você também pode perguntar ao seu médico se ele recomenda que você compre algum tipo de suprimento médico específico para ajudá-lo a controlar seus sintomas. Isso pode incluir almofadas absorventes ou bolsas de gelo. Você assim como necessita localizar o melhor lugar para comprá-los e perguntar se o seu seguro médico cobre algum desses suprimentos médicos.

Q9. Posso praticar algum remédio alternativo ou caseiro para hidradenite supurativa para reduzir meu desconforto?

Perguntar ao seu médico se há algo que você possa fazer em casa para reduzir os sintomas pode ajudá-lo a controlar melhor sua condição. Alguns dos remédios caseiros que você pode consultar incluem:

• Maneiras de limpar a ferida com frequência – você pode usar produtos de limpeza sem sabão ou deve comprar produtos de limpeza anti-sépticos? Com que frequência você deve trocar o curativo?
• Você pode aplicar uma compressa quente? Algumas pessoas encontram alívio para a dor aplicando calor na área. O calor também ajuda a retirar o pus das lesões.
• Você pode continuar a fazer a barba? Lembre-se de que o barbear pode irritar ainda mais a pele, permitindo que bactérias entrem em qualquer pele ferida. Peça conselhos ao seu médico sobre como remover os pelos da maneira mais segura ao redor da área afetada.
• O que você pode fazer para reduzir o atrito na área afetada?

Q10. Como posso explicar minha condição a um parceiro?

Surtos e surtos de hidradenite supurativa são comuns ao redor dos órgãos genitais. Por isso, pode ser desconfortável e constrangedor conversar sobre hidradenite supurativa com um novo parceiro. Você não precisa se sentir tímido ou envergonhado de pedir conselho ao seu médico sobre a melhor forma de explicar a hidradenite supurativa a um novo parceiro que pode não estar familiarizado com esta doença.

Conclusão

As perguntas acima podem servir de guia prático para iniciar a discussão sobre hidradenite supurativa com seu médico. No entanto, você não precisa se sentir restrito a fazer apenas essas perguntas. Se houver outras coisas que você gostaria de esclarecer ou abordar, você também pode perguntar.

Lembre-se de que o importante aqui é comparecer à consulta sem medo de ser julgado ou envergonhado. Afinal, é uma questão de saúde, e ter uma melhor compreensão da sua condição o ajudará a tomar decisões melhores e mais informadas sobre a melhor forma de gerenciá-la.

Referências:

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