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A Síndrome de Rett é um distúrbio neurológico que afeta principalmente as meninas.1 Suas características incluem desenvolvimento inicial normal seguido de desaceleração dos movimentos distintos e intencionais das mãos, convulsões, problemas de locomoção, deficiência intelectual e grave atraso de linguagem. Uma em cada 10.000 – 15.000 meninas desenvolve a síndrome de Rett. Tem uma prevalência étnica e também racial. Embora esta síndrome seja considerada um distúrbio neurodegenerativo, na verdade é um distúrbio do neurodesenvolvimento.
Terapia Ocupacional para Síndrome de Rett
A síndrome de Rett afeta o sistema nervoso e resulta em atrasos no desenvolvimento. Causa problemas no funcionamento do cérebro, responsável pelas funções sensoriais, cognitivas, motoras, emocionais e autonômicas. Os problemas vivenciados são variados e, portanto, a criança necessita de múltiplas terapias para levar uma vida melhor e produtiva.
A terapia ocupacional é uma dessas terapias de reabilitação que ajuda uma criança com síndrome de Rett a melhorar as habilidades que lhe faltam. Antes do início da terapia ocupacional, uma criança com síndrome de Rett deve ser avaliada quanto às suas necessidades e, consequentemente, um plano de tratamento deve ser elaborado. Antes de compreender as maneiras pelas quais a terapia ocupacional ajuda uma criança com síndrome de Rett, vejamos primeiro os diferentes problemas que uma criança sofre.
Papel da terapia ocupacional nas questões ocupacionais da síndrome de Rett
A síndrome de Rett pode impactar muito as habilidades funcionais de uma criança. Embora possa parecer simples, as crianças com síndrome de Rett são incapazes de realizar as tarefas do dia a dia, o que pode deixá-las envergonhadas e até frustradas. Além disso, algumas das incapacidades de realizar as ações necessárias também podem afetar a saúde. É aqui que entra em cena a terapia ocupacional para a síndrome de Rett.
As seguintes características da síndrome de Rett podem afetar as atividades diárias de uma criança. Crianças com síndrome de Rett passam pelos seguintes problemas de desempenho ocupacional:
- Perda total ou parcial das habilidades manuais adquiridas
- Perda total ou parcial da linguagem falada adquirida
- Anormalidades da marcha
- Os movimentos estereotipados das mãos incluem torcer, bater palmas, apertar, bater, lavar as mãos e movimentos da boca
- Sono prejudicado
- Distúrbios respiratórios enquanto acordado
- Ranger os dentesenquanto acordado
- Tônus muscular anormal
- Sensibilidade reduzida à dor
- Feitiços de gritos
- Comunicação visual intensa.
Questões relacionadas às atividades do dia a dia em casa
- Amarrando cadarços
- Carregando objetos
- Ouvindo instruções
- Fazendo bebida e comida
- Concentrando-se
- Alimentação
- Escovar os dentes
- Higiene pessoal
Questões relacionadas ao desempenho acadêmico na escola
- Caligrafia ruim
- Movendo-se entre as aulas
- Comunicando-se com colegas
- Dificuldade em cortar
- Intolerância em sentar
Problemas comportamentais/sociais na síndrome de Rett
- Dificuldade em fazer amigos
- Compreendendo os limites
- Compreendendo as dicas sociais
O objetivo principal da terapia ocupacional é permitir que as pessoas participem das atividades da vida diária das pessoas. A terapia ocupacional ajuda os pacientes a superar os problemas de desempenho, trabalhando em conjunto com as comunidades e as pessoas para melhorar suas habilidades, para que possam se envolver nas ocupações que precisam ou desejam, seja modificando o ambiente ou a ocupação.
Terapia ocupacional
O objetivo da terapia ocupacional é ajudar a melhorar a capacidade de uma pessoa para realizar as diversas tarefas e atividades de sua vida diária. A terapia avalia o cliente para realizar uma ampla gama de atividades rotineiras. Estas incluem as competências básicas como lavar-se, alimentar-se, ir à casa de banho e as competências necessárias para o trabalho. A terapia ocupacional visa ajudar uma pessoa a aprender as habilidades necessárias para viver. Dependendo da avaliação, o terapeuta ocupacional fará recomendações e sugestões sobre Tecnologias Assistivas, que podem auxiliar no dia a dia. Inclui andadores, cadeiras de rodas, assentos, camas, dispositivos de comunicação etc. Eles fazem sugestões de adaptação ao ambiente físico onde a pessoa se hospeda.
Avaliações de terapia ocupacional para síndrome de Rett
Uma avaliação confiável e precisa é uma tarefa difícil para uma criança, mas os terapeutas ocupacionais a oferecem. Para coletar todos os tipos de informações importantes, os terapeutas ocupacionais utilizam diferentes métodos para o processo de tomada de decisão. Uma combinação de entrevistas, testes padronizados e não padronizados e observações qualificadas podem determinar o estado de uma criança com Síndrome de Rett.
Observação qualificada para síndrome de Rett:
A capacidade de observar atentamente e registrar com precisão o comportamento da criança é uma habilidade importante na Terapia Ocupacional ou TO. É difícil administrar um teste. Uma observação qualificada pode ser mais tolerável. Ao utilizar observações especializadas, os terapeutas devem ter um objeto para registrar e o processo deve ser sistemático para que a coleta de dados seja confiável.
Avaliação de mobilidade e assentos:
Devido à natureza da Síndrome de Rett, a maioria das meninas não consegue deambular de forma independente. É necessário usar uma cadeira de rodas ou um auxiliar de mobilidade para fazer a combinação certa. Existem vários métodos para avaliar as necessidades de assentos e cadeiras de rodas. Você precisa considerar os outros acessórios e dispositivos que acompanham uma cadeira de rodas, como comunicação, placas, interruptores, etc. O objetivo da avaliação de mobilidade/assento é analisar e coletar informações enquanto recomenda o equipamento para clientes complicados. A terapia ocupacional para a síndrome de Rett também inclui isso.
As áreas que devem ser abordadas durante a avaliação são as seguintes:
- Informações gerais e objetivos da família/clientes
- Mobilidade em cadeira de rodas
- Autocuidados
- Estado perceptivo-cognitivo
- Necessidades de comunicação
- Alinhamento espinhal
- Almofada/assento para conforto e integridade da pele.
Foco motor fino/mão em crianças com síndrome de Rett:
A perda das habilidades funcionais das mãos na primeira infância para um nível inferior é um sintoma da síndrome de Rett. O mau funcionamento da mão é um critério diagnóstico central, um sinal informativo para diagnosticar a síndrome de Rett. A terapia ocupacional para a síndrome de Rett dá atenção especial a essa área e também atua na melhoria da função.
Perfil sensorial para síndrome de Rett:
Os perfis sensoriais são coletados como:
- Questionário preenchido por professores ou cuidadores
- Avalia a forma como as necessidades sensoriais afetam as atividades funcionais da criança
- Identifica gatilhos que podem resultar em sofrimento sensorial para uma criança.
Avaliações cognitivas para síndrome de Rett:
Os sinais procurados são:
A função cognitiva não pode ser avaliada de forma eficaz na síndrome de Rett devido à incapacidade das meninas de demonstrar comunicação eficaz e habilidades manuais intencionais.
Os avanços nas tecnologias baseadas em computador que utilizam o rastreamento do olhar proporcionaram uma comunicação que sugere um nível de interação que não era reconhecido anteriormente. É preciso observar o tempo lento de resposta da criança quando você pede que ela responda. Normalmente, são necessários mais de alguns segundos a quase meio minuto para obter uma resposta de uma criança.
A avaliação da função cognitiva é extremamente problemática em crianças com síndrome de Rett e necessitará de avaliação objetiva.
Terapia Ocupacional e outras terapias associadas para a síndrome de Rett
Existem vários métodos que podem ajudar na redução da síndrome de Rett. A maioria dos tratamentos são de suporte e visam abordar os sintomas específicos desta síndrome, em vez de curar totalmente a doença. O objetivo do tratamento é interromper o seu declínio, manter ou melhorar o movimento e apoiar a comunicação e o contato social. A maioria dos médicos e familiares descobriu que o tratamento funciona melhor quando é utilizada uma abordagem interdisciplinar que inclui uma ampla gama de terapias.
As terapias variam desde as abordagens tradicionais até as experimentais e as novas, incluindo as seguintes:
A terapia ocupacional define as intervenções e metas para otimizar as habilidades básicas como mastigar, vestir-se, escovar os dentes, beber e atividades autodirigidas, como atividades recreativas e lúdicas. Os terapeutas ocupacionais oferecem às crianças que sofrem da síndrome de Rett mais controle sobre os movimentos involuntários. Pode melhorar os movimentos das mãos e evitar que as mãos se contraiam.
Fisioterapiaajuda a melhorar ou manter o equilíbrio e a mobilidade, aborda a redução das habilidades motoras, fortalece os músculos e mantém a flexibilidade. A fisioterapia é direcionada à prevenção de deformidades, como redução de contraturas articulares. O exercício com levantamento de peso é útil para a saúde dos ossos. Manter um bom alinhamento postural, bem como órtese, pode ajudar no crescimento lento deescoliose.
Terapia fonoaudiológicapode ajudar no desenvolvimento de habilidades de comunicação que incluem o uso de formas de comunicação não-verbal e outros métodos de comunicação aumentativa.Musicoterapiatambém é praticado popularmente em crianças com síndrome de Rett e pode apresentar resultados positivos.2Esta também tem sido uma parte importante da terapia ocupacional para a síndrome de Rett.
Abordagens alternativas comohidroterapia, hipoterapia emassagem terapêuticapode tratar esta síndrome.
Os outros profissionais de saúde incluem cirurgiões ortopédicos, pneumologistas, gastroenterologistas, neurologistas, cardiologistas, pediatras do desenvolvimento, especialistas em desenvolvimento, enfermeiros e prestadores de educação especial. Eles são membros importantes desta equipe que podem ajudar no tratamento eficaz de uma criança com síndrome de Rett.
Conclusão
A síndrome de Rett é uma doença genética, mas raramente passa de uma geração para outra. Testes genéticos modernos estão disponíveis para detectar se um membro da família é portador do gene responsável ou não. A doença pode ser detectada na primeira infância observando os sintomas e através de alguns processos diagnósticos. A doença não tem cura; os médicos podem realizar apenas tratamentos sintomáticos. Como a doença é realmente rara, não há avaliação específica do seu prognóstico. Embora os sintomas possam criar complicações, muitas mulheres levam uma vida ativa mesmo depois dos 40 e 50 anos, com a ajuda de tratamentos de suporte. A terapia ocupacional para a síndrome de Rett é útil na avaliação da doença e na descoberta de remédios confiáveis. Porém, as terapias ocupacionais também são um manejo sintomático e dependem muito da observação.
Referências:
- https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pmc/articles/PMC1735910/
- https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/3087187
Leia também:
- Síndrome de Rett: causas, sintomas, tratamento, manejo, diagnóstico
- A síndrome de Rett é hereditária e uma pessoa com síndrome de Rett pode ter filhos?
