Encontrando o cuidado para a EM

A esclerose múltipla (EM) é uma doença crônica e progressiva que afeta o sistema nervoso central (SNC). Em pessoas com EM, o sistema imunológico começa a atacar erroneamente a mielina, que é a bainha ou camada protetora que envolve as fibras nervosas. Isso causa inflamação em todo o corpo, juntamente com a formação de lesões ou tecido cicatricial. Isso torna difícil para o cérebro enviar sinais para o resto do corpo, o que causa uma variedade de sintomas.1

Os sintomas da EM variam amplamente de pessoa para pessoa e também podem mudar de gravidade de um dia para outro, de um mês para outro ou mesmo anualmente. O sintoma mais comum da EM é a fadiga.2Aproximadamente 80% das pessoas com EM relataram sentir fadiga.3 Fadigaassociada à EM pode, de facto, tornar-se debilitante. Isso não afeta apenas sua capacidade de trabalhar, mas também dificulta a realização das tarefas diárias.

A fadiga pode ocorrer de diferentes formas, incluindo:

• Fadiga relacionada à atividade
• Devido adepressão
• Fadiga devido ao descondicionamento, ou seja, não estar em boa forma
• Lassitude – uma condição comumente conhecida como fadiga da EM, que tende a piorar no final da tarde.4

Alguns dos outros sintomas comuns da EM incluem:

Dificuldade para caminhar

Muitas pessoas com EM têm dificuldade para caminhar por vários motivos. Estes incluem:

• Dificuldade de equilíbrio
• Dormência nos pés ou pernas
• Fraqueza muscular
• Dificuldade com visão
• Espasticidade muscular

Se você tiver dificuldade para caminhar, também poderá causar lesões devido ao aumento do risco de queda.

Disfunção intestinal e da bexiga

A disfunção intestinal e da bexiga pode ser um sintoma intermitente ou contínuo da EM. Aumento da frequência de micção, acordar durante a noite para ir ao banheiro e acidentes na bexiga são alguns dos sintomas de disfunção vesical. Disfunção intestinal pode causarconstipação,diarréia, perda de controle, urgência intestinal e hábitos intestinais irregulares.5

Fraqueza

A fraqueza em pessoas com EM pode ser um problema contínuo ou só pode acontecer durante um surto ou exacerbação dos sintomas.

Dor Aguda e Crônica

Semelhante aos sintomas de fraqueza, a dor na EM pode ser crônica ou aguda. Você pode sentir uma dor que pode parecer umasensação de queimação. Ou pode parecer que você está recebendo umchoque elétrico. Isso pode acontecer espontaneamente ou em resposta a ser tocado em qualquer lugar.6

Mudanças Cognitivas

Quando se trata de alterações cognitivas relacionadas à EM, elas podem ser muito sutis ou bastante óbvias. As alterações cognitivas podem incluir mau julgamento, perda de memória, dificuldade de raciocínio e resolução de problemas e redução da capacidade de atenção.7,8

Depressão

Ambosdepressão clínicae sofrimento emocional menos grave, semelhante à depressão, são comumente observados em pessoas com EM. Na verdade, estima-se que quase 50% das pessoas com EM passam por depressão em algum momento da doença.9

Espasticidade Muscular

A espasticidade muscular na EM pode ter impacto na sua capacidade de se mover e se sentir confortável.Espasticidadeé definido como rigidez ou espasmos e também pode envolver desconforto e dor.10

Problemas de visão também são bastante comuns em pessoas com EM. Isso pode incluir:

• Prolongadovisão dupla
• Visão embaçada
• Perda parcial ou total da visão, geralmente em um olho de cada vez. Isso geralmente também é acompanhado de dor durante o movimento dos olhos.

Alguns outros sintomas de EM também podem incluir:

• Fala arrastada
• Tontura
• Formigamento ou dor em certas partes do corpo
• Problemas com a função sexual

Vivendo com EM

Não há cura para a EM, mas existem muitos tratamentos que são usados ​​para controlar a progressão da EM. No entanto, estes tratamentos também são apenas parcialmente eficazes e, com o tempo, algumas pessoas descobrirão que a sua EM piora, apesar de seguirem e fazerem tudo o que elas e os seus médicos têm feito para tentar prevenir a progressão e o agravamento da doença.

Enquanto muitas pessoas se perguntam: “por que isso aconteceu comigo? Escolhi o tratamento errado ou o médico errado? Não fiz exercícios suficientes? Segui a dieta errada?” Mas não importa o que aconteça, a doença continua a progredir porque é o curso natural da doença.

Os investigadores têm tentado identificar estratégias novas e melhoradas para travar a progressão da EM, mas as pessoas que estão a sentir que a sua EM se está a tornar mais incapacitante, juntamente com os seus familiares e amigos, precisam de compreender a melhor forma de cuidar da EM e gerir os desafios que enfrentam.11

Para muitas pessoas, a EM progride rapidamente, enquanto em outras avança a um ritmo mais lento. Acontece que a taxa de progressão da doença difere de uma pessoa para outra. Ao mesmo tempo, a característica crítica desta doença é a sua imprevisibilidade – isto significa que o seu médico não pode prever com certeza quão rápido ou quão longe a sua EM irá progredir e qual será o resultado final. Ao mesmo tempo, os vários tipos de EM também determinam a forma como a sua doença irá progredir. As varreduras e outros testes de diagnóstico para EM nem sempre fornecem uma visão completa sobre a deficiência.

Cuidando de si mesmo com EM

Existem muitas coisas comuns do dia a dia que você pode usar para ajudar a controlar sua condição. Aqui estão algumas dicas que ajudarão você a cuidar melhor de si mesmo com EM.

Descanse bastante

Todos funcionam melhor depois de uma boa noite de sono. O mesmo se aplica às pessoas com EM, caso em que descansar mais torna-se ainda mais crítico. Quando você vive com esclerose múltipla, a única coisa certa é que haverá dias em que as coisas simplesmente não acontecerão do seu jeito. Você precisa de tempo de recuperação, especialmente se tiver tido um surto. Precisar de tempo para descansar e recarregar as energias é vital para pessoas com EM.

Obter um descanso de qualidade é importante para pessoas com EM. Para isso, estabelecer uma boa rotina na hora de dormir pode ajudar a garantir um sono reparador durante a noite. Pessoas com EM devem tentar dormir pelo menos oito horas ininterruptas durante a noite.

É importante lembrar que a EM pode causar fadiga debilitante e, embora dormir bastante possa ser benéfico, um dos sintomas da fadiga relacionada à EM é que você pode acordar ainda sentindo-se cansado e sem energia.12Pacientes com EM também são mais propensos a ter distúrbios do sono e a ter sono de má qualidade à noite.13,14

Você não deve se sentir culpado por dormir mais. Isso é especialmente importante antes de você participar de qualquer tipo de evento exigente, desgastante ou estressante. Dormir o ajudará a preservar sua energia.

Quando você tem um surto ou recaída dos sintomas, pode precisar dormir e descansar mais do que normalmente. É por isso que é uma boa ideia incorporar um horário extra para dormir no final do dia.

Exercite-se regularmente, mesmo que moderadamente

Exercícios regulares, moderados e simples podem ajudar muito a cuidar melhor de si mesmo quando você tem esclerose múltipla. O exercício é uma maneira maravilhosa de ajudar a melhorar o equilíbrio, a força, o tônus ​​​​muscular e a coordenação enquanto vive com esclerose múltipla.

Segundo a Organização Mundial da Saúde (OMS), é recomendado que os adultos façam pelo menos 150 minutos de exercícios por semana.15Para aqueles com EM, o exercício torna-se ainda mais importante porque pode reduzir drasticamente o impacto dos sintomas da EM e melhorar a qualidade de vida geral da seguinte forma:

• Os exercícios melhoram a saúde cardiovascular.
• O exercício reduz a fraqueza relacionada à EM.
• O exercício melhora a sua força, permitindo-lhe ter uma melhor mobilidade.
• A ajuda do exercício melhora o funcionamento da bexiga e do intestino.
• O exercício pode melhorar seu humor.
• O exercício pode ajudar a reduzir a fadiga.
• Pode encorajar uma melhor participação em eventos e compromissos sociais.

Existem alguns tipos de exercícios, comoioga, que pode ajudar a aliviar a dorespasmos musculares.16O exercício também tem um grande papel a desempenhar no combate à fadiga e fraqueza relacionadas à esclerose múltipla, e também ajuda a melhorar o seu humor.

Observe a temperatura do seu corpo

Quando você tem EM, mesmo um pequeno aumento na temperatura corporal, como apenas 0,5 graus Fahrenheit, pode causar estragos nos seus sintomas. Isso pode ser causado por uma variedade de coisas, incluindo clima quente, refeições pesadas, exercícios e até banhos quentes.

No entanto, os sintomas relacionados ao calor geralmente não são prejudiciais e tendem a desaparecer quando você esfria. A razão pela qual as pessoas com EM se tornam sensíveis ao calor é que a EM causa danos à bainha protetora que envolve as células nervosas da medula espinhal e do cérebro. Isso retarda os sinais nervosos e o corpo não responde da maneira que deveria. O calor tende a desacelerar ainda mais esses sinais.

A EM também pode afetar a parte do cérebro que regula a temperatura do corpo. Os sintomas comuns da EM, como fadiga, fraqueza, dor e problemas cognitivos, podem piorar, tornando mais difícil realizar as tarefas diárias. Alguns dos outros sintomas da EM que podem piorar com o calor incluem:

• Fraqueza muscular
• Visão embaçada
• Problemas com memória e foco
• Problemas com bexiga e intestino
• Problemas de equilíbrio ou de caminhada podem levar a mais quedas.

No verão, você pode considerar ligar o ar condicionado durante todo o verão ou ficar em casa, evitar a academia, não usar muitas camadas, considerarnataçãoem uma piscina não aquecida e tente usar uma coleira refrescante. Uma coleira refrescante é um dispositivo leve que pode ser usado ao redor do pescoço como um lenço. Ele esfria o corpo à medida que o gelo dentro do colar derrete.17

Evitar a exposição ao calor e às altas temperaturas pode ajudá-lo a controlar melhor sua condição.

Observe o que você come

Pessoas com EM precisam tomar cuidado extra com o que comem e tentar seguir uma dieta pobre em gorduras e rica em fibras. Como a EM é uma doença inflamatória, garantir que sua dieta seja rica em alimentos antiinflamatórios pode ajudá-lo a controlar os sintomas.

Existem certos alimentos que são conhecidos por terem benefícios específicos para apoiar o controle dos sintomas quando você tem crises. Legumes, grãos integrais e frutas frescas ricas em fibras devem ser incluídos em sua dieta e também podem ajudar com problemas intestinais. Alimentos ricos em ácidos graxos ômega-3 e ômega-6 também são conhecidos por reduzir os sintomas da EM.18

Embora não exista uma dieta especial recomendada pelos médicos para pacientes com esclerose múltipla, você deve tentar incluir alguns dos seguintes alimentos em sua dieta diária:

• Bagas
• Vegetais de folhas verdes como couve, espinafre e alface romana
• Peixes gordurosos como atum, salmão e cavala
• Óleo de coco
• Azeite
• Grãos integrais como arroz integral, quinoa e aveia
• Linhaçaeóleo de linhaça
• Suplementos dietéticos como vitamina B12 e D também podem trazer benefícios para algumas pessoas com EM.19

No entanto, a Sociedade Nacional de Esclerose Múltipla desaconselha seguir qualquer plano alimentar específico, considerando que não há evidências que sustentem que qualquer dieta seja segura e eficaz para o tratamento da EM. No entanto, a sociedade recomenda que você consuma ácidos graxos ômega-3 e fibras suficientes.20

Gerencie seu estresse

Embora a investigação seja confusa sobre a relação entre o stress e as recaídas da EM, os investigadores pensam que a gestão dos seus níveis de stress pode desempenhar um papel enorme na diminuição do impacto da EM na sua vida diária.21

Aqui estão algumas dicas sobre como reduzir seus níveis de estresse quando você tem EM:

• Planeje lidar com uma situação estressante ou exigente. Leve um livro ou ouça música quando estiver em situações particularmente estressantes.
• Reduza a pressão de suas tarefas e tarefas diárias. Avalie a importância da tarefa em questão e, se necessário, peça ajuda para realizá-la. Lembre-se de que pedir ajuda também pode aliviar o estresse durante uma recaída.
• Termine as tarefas menos agradáveis ​​​​no início do dia. Isso o ajudará a manter seus níveis de energia para realizar atividades e tarefas mais agradáveis.
• Tente se envolver em pelo menos uma atividade agradável todos os dias.
• Experimente técnicas de controle do estresse, como respiração profunda, ioga e meditação guiada para aliviar o estresse.

Conclusão

Há muitas maneiras pelas quais você pode ajudar a cuidar de si mesmo e a controlar sua esclerose múltipla ou esclerose múltipla. Descansar o suficiente, praticar exercícios regularmente, seguir uma dieta balanceada e aliviar o estresse são algumas maneiras pelas quais você pode cuidar melhor de si mesmo quando sofre de esclerose múltipla. Também é fundamental tentar seguir uma programação diária de atividades e cercar-se de pessoas próximas. Sua família e amigos são as melhores pessoas para se ter ao seu redor. Não há nada de errado em aproveitar a vida mesmo se você tiver esclerose múltipla. Delicie-se com seus antigos hobbies ou encontre alguns novos que o mantenham ocupado e interessado.

Também pode ajudá-lo a ingressar em um grupo de suporte de MS. Compartilhar seus sentimentos com outras pessoas que têm esclerose múltipla e vivenciam a mesma situação pode ajudá-lo a lidar com a doença. Participar de um grupo de apoio local ou mesmo online pode ser benéfico para pessoas com EM.

Referências:

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2. Krupp, LB, Alvarez, LA, LaRocca, NG. e Scheinberg, LC, 1988. Fadiga na esclerose múltipla. Arquivos de neurologia, 45(4), pp.435-437.
3. Sociedade Nacional de Esclerose Múltipla. 2021. Sintomas de EM. [on-line] Disponível em: [Acessado em 13 de março de 2021].
4. Schwid, SR, Covington, MMSB, Segal, BM. e Goodman, AD, 2002. Fadiga na esclerose múltipla: compreensão atual e direções futuras. Jornal de pesquisa e desenvolvimento em reabilitação, 39(2), pp.211-224.
5. Chia, YW, Fowler, CJ, Kamm, MA, Henry, MM, Lemieux, MC. e Swash, M., 1995. Prevalência de disfunção intestinal em pacientes com esclerose múltipla e disfunção vesical. Jornal de neurologia, 242(2), pp.105-108.
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