Como a narcolepsia afeta sua vida e as opções de tratamento para a narcolepsia?

A narcolepsia é uma condição que causa sono anormal. Esta condição afeta o sistema nervoso e pode ter um impacto significativo na qualidade de vida de uma pessoa. A narcolepsia é uma condição rara e crônica, e os sintomas geralmente começam entre as idades de 10 e 25 anos. A narcolepsia muitas vezes tende a ser mal diagnosticada e muitos médicos não conseguem reconhecê-la imediatamente. Pessoas com narcolepsia enfrentam muitos problemas e desafios na sua vida quotidiana. Aqui está tudo o que você precisa saber sobre a narcolepsia e como viver sua vida com essa condição.

O que é narcolepsia?

A narcolepsia é uma condição do sistema nervoso que faz com que as pessoas tenham um sono anormal. É uma condição rara e crônica, e os especialistas estimam que afeta apenas cerca de 1 em cada 2.000 pessoas.1,2

Os sintomas da narcolepsia tendem a começar entre as idades de 10 e 25 anos. A condição causa muita sonolência diurna, juntamente com “ataques de sono” mais graves. Os ataques de sono podem ser melhor descritos como uma necessidade irresistível de adormecer. Pessoas com narcolepsia também tendem a ter um sono ruim e fragmentado à noite.3

Na maioria dos casos de narcolepsia, a condição também leva a uma perda inesperada e temporária do controle muscular. Isso é conhecido comocataplexiae muitas vezes pode ser confundida com atividade convulsiva, especialmente em crianças.4

Embora a narcolepsia não seja uma doença mortal por si só, ter episódios da doença enquanto dirige ou realiza trabalhos perigosos pode causar lesões, acidentes e até mesmo situações de risco de vida. Pessoas com essa condição também têm dificuldade em manter empregos, ter bom desempenho escolar e dificuldade em manter relações sociais devido às inevitáveis ​​crises de sonolência diurna.

Existem vários tratamentos disponíveis para controlar a doença.

Existem dois tipos de narcolepsia – tipo 1 e tipo 2.

1. Narcolepsia tipo 1:Este é o tipo mais comum de narcolepsia. Pessoas com esse tipo de narcolepsia também apresentam cataplexia ou perda repentina de controle ou tônus ​​​​muscular. Na narcolepsia tipo 1, as pessoas apresentam episódios de extrema cataplexia e sonolência durante o dia devido aos baixos níveis de uma proteína conhecida como hipocretina. A hipocretina às vezes também é conhecida como orexina.5
2. Narcolepsia tipo 2:A narcolepsia tipo 2 não é acompanhada de cataplexia. Descobriu-se que pessoas com narcolepsia tipo 2 apresentam níveis normais de hipocretina.

Quais são os sintomas da narcolepsia?

A frequência e gravidade dos sintomas da narcolepsia variam de pessoa para pessoa. Aqui estão alguns dos sintomas comuns.

Sonolência diurna extrema

O sintoma mais comum da narcolepsia é a sonolência diurna extrema. Todas as pessoas com narcolepsia apresentam sonolência diurna excessiva (SDE). Na SDE, de repente você sentirá uma vontade irresistível de dormir. A SDE torna difícil para uma pessoa continuar funcionando adequadamente durante o dia.

Cataplexia

Outro sintoma comum da narcolepsia é a cataplexia. A cataplexia causa uma perda repentina, mas temporária, do tônus ​​​​e do controle muscular. Isso pode variar desde a simples queda das pálpebras (conhecida como cataplexia parcial) até o colapso total do corpo.

Emoções intensas como medo, excitação e riso também podem desencadear cataplexia. No entanto, a frequência com que os incidentes acontecem varia de pessoa para pessoa. Pode ocorrer várias vezes ao dia ou até uma vez por ano.

Não é necessário que a cataplexia também se desenvolva ao mesmo tempo que a narcolepsia. Em alguns casos, a cataplexia pode ocorrer até mais tarde no curso da doença. Ou você pode não saber que tem cataplexia se o seu médico já tiver prescrito medicamentos para suprimi-la. Sabe-se que até mesmo alguns antidepressivos suprimem a cataplexia.6,7

Paralisia do Sono

Paralisia do sonotambém pode acontecer em algumas pessoas com narcolepsia. A paralisia do sono refere-se à incapacidade de falar ou mover-se enquanto dorme, adormece ou acorda. Os episódios de paralisia do sono podem durar apenas alguns segundos ou minutos. A paralisia do sono pode ser semelhante à paralisia observada durante o sono REM (movimento rápido dos olhos). O sono REM é a fase do sono em que você tem sonhos vívidos acompanhados de perda de tônus ​​muscular. O sono REM normalmente começa cerca de 90 minutos depois de adormecer.8,9

A paralisia do sono não afeta a capacidade de respirar ou os movimentos dos olhos.

Alucinações ao tentar adormecer

Algumas pessoas com narcolepsia podem ter alucinações vívidas na hora de adormecer. Eles também podem ter alucinações ao mesmo tempo que a paralisia do sono. As alucinações tendem a acontecer comumente ao adormecer ou acordar.

Fragmento e sono perturbado

Embora as pessoas que têm narcolepsia sintam sono excessivo durante o dia, é mais provável que tenham dificuldade em adormecer à noite. Eles também têm sono REM mal regulado. Em pessoas com narcolepsia, o sono REM pode ocorrer a qualquer hora do dia, não apenas à noite. Ao mesmo tempo, não é incomum que pacientes com narcolepsia entrem no estágio de sono REM apenas 15 minutos após adormecerem.

Comportamentos Automáticos

Depois de adormecer repentinamente durante uma atividade como dirigir ou comer, uma pessoa com narcolepsia pode surpreendentemente continuar a fazer essa atividade por alguns segundos ou até minutos sem perceber conscientemente que a está fazendo.

A narcolepsia também está associada a várias outras condições/distúrbios do sono, incluindo:

• Insônia
• Apneia obstrutiva do sono
• Síndrome das pernas inquietas

Como a narcolepsia afeta sua vida?

Além de lidar com o sono diurno excessivo e as irregularidades do sono, muitas vezes é um desafio para outras pessoas compreender a condição da narcolepsia. Isso tem um efeito direto em muitas facetas da sua vida, incluindo relacionamentos e trabalho. Esses aspectos também impactam sua qualidade de vida.

Aqui está o que você pode esperar ao conviver com a narcolepsia e algumas dicas sobre como você pode melhorar seu dia.

Impacto no seu trabalho

A narcolepsia certamente terá um impacto negativo no seu trabalho. Na maioria dos casos, é muito frustrante lidar com chefes e colegas de trabalho que não entendem a sua condição. Ao mesmo tempo, porém, o seu local de trabalho também pode ser um perigo potencial para a sua saúde. Por exemplo, adormecer enquanto você opera máquinas pesadas ou tem um episódio de cataplexia durante uma forte resposta emocional.10

Embora você não seja obrigado a divulgar nenhum de seus dados médicos pessoais ao seu chefe, você ainda pode querer discutir com seu representante de recursos humanos sobre sua condição. Conforme exigido pela Lei dos Americanos Portadores de Deficiência, sua empresa pode fazer algumas adaptações razoáveis ​​para sua condição.

Isso pode não apenas mantê-lo seguro, mas também aumentar sua produtividade no trabalho. Fazer pequenas caminhadas pelo escritório ou cochilos também pode ajudar.

Impacto na escola

Muitas pessoas são diagnosticadas com narcolepsia durante a infância. Vários estudos demonstraram que os jovens são especialmente propensos aos efeitos da narcolepsia na sua qualidade de vida.11

Sabe-se que os sintomas da narcolepsia afetam a escolaridade, especialmente devido à suscetibilidade e aos riscos de sofrer ataques de sono com SDE, juntamente com a possível perda involuntária do controle muscular.

Crianças mais novas ou adolescentes que ainda estão na escola têm maior probabilidade de experimentar o seguinte:

• Faltar às aulas
• Estar atrasado para a escola
• Adormecer na aula
• Entregar tarefas com atraso

Por isso, as pessoas com narcolepsia costumam ser consideradas alunos pobres, mas é fundamental avisar os professores e a enfermeira da escola sobre o estado do seu filho para que a escola esteja preparada para lidar com qualquer emergência e também possa oferecer acomodações específicas.

Dependendo das necessidades de você ou do seu filho devido à narcolepsia, a escola pode oferecer certas acomodações como:

• Estendendo o tempo de envio de tarefas
• Ser dispensado para tirar uma soneca na enfermaria
• Dando pausas sensoriais
• Fazer com que a criança se sente perto de janelas ou outras fontes de luz natural sempre que possível.

Esses tipos de acomodações podem ajudar os alunos com narcolepsia a terem sucesso na escola e ao mesmo tempo administrarem sua condição.

Impacto nos relacionamentos e funções sociais

É normal estar preocupado com o impacto que a narcolepsia terá nas relações que você tem com sua família, amigos e outros entes queridos. A condição também pode interferir e atrapalhar seus relacionamentos românticos.

Pessoas com SDE associada à narcolepsia muitas vezes podem parecer que são:

• Não está interessado nas pessoas com quem passa o tempo.
• Não prestar atenção por causa de problemas com confusão mental.
• Irritável ou mal-humorado
• Tem medo de assumir qualquer compromisso.

Além disso, o risco de cataplexia também pode fazer com que você deixe de comparecer a muitos eventos sociais.

Porém, é importante saber que com o tratamento adequado é possível estabelecer e manter relações sociais e interpessoais mesmo estando com narcolepsia. Também é importante educar seus entes queridos sobre sua condição e necessidades para ajudá-lo a construir esse relacionamento.

Gerenciando seu peso

Um dos impactos da narcolepsia na qualidade de vida é que as pessoas com esta condição têm um risco aumentado de controlar o peso e tendem a sersobrepesoou obeso.12

Obesidadeé um problema comum em pessoas que foram diagnosticadas com narcolepsia.13Isto é provavelmente devido aos fatores metabólicos associados a esta doença. Muitas pessoas com narcolepsia têm um metabolismo mais lento, o que significa que o corpo não é capaz de queimar as calorias dos alimentos que você ingere como normalmente deveria. Com o passar do tempo, esse baixo metabolismo pode fazer com que você ganhe peso que pode ser difícil de perder ou controlar apenas com exercícios e dieta alimentar.

Os problemas de controle de peso em pessoas com narcolepsia também estão associados ao uso de antidepressivos, frequentemente prescritos pelos médicos para ajudar a regular os ciclos REM. Os tipos mais comuns de antidepressivos que causam ganho de peso são os inibidores da recaptação da serotonina-noradrenalina e os inibidores seletivos da recaptação da serotonina.14,15

Outra possível causa do ganho de peso em pessoas com narcolepsia é a quantidade de sono que dormem. Se você já tem um metabolismo baixo ou está tomando antidepressivos para a narcolepsia, a quantidade de sono excessivo pode diminuir ainda mais o número de calorias que seu corpo é capaz de queimar durante as atividades diárias normais.

O excesso de peso pode definitivamente ter um impacto na qualidade de vida dos pacientes com narcolepsia de diferentes maneiras. Se você sente que seu ganho de peso está interferindo e atrapalhando seu dia a dia, converse com seu médico.

Experimentando danos físicos devido a certas atividades

Sabe-se que a narcolepsia tem impacto numa variedade de atividades, incluindo trabalho e funções sociais. No entanto, embora geralmente pensemos nos efeitos maiores da doença, ela também tem impacto na qualidade de vida quando se trata de lidar com pequenas tarefas diárias. Estes incluem:

• Culinária
• Usando ferramentas elétricas
• Dirigir – há medo de adormecer ao volante
• Correndo
• Esportes de contato
• Usando equipamentos de ginástica
• Natação
• Caiaque

Quaisquer outras atividades relacionadas à água

Quais são as opções de tratamento para a narcolepsia?

A narcolepsia é uma doença crônica e atualmente não tem cura. No entanto, o tratamento existente para a narcolepsia pode ajudá-lo a controlar os sintomas. Ajustes no estilo de vida, evitando atividades perigosas, juntamente com medicamentos, desempenham um papel importante no controle da narcolepsia.

Existem muitas classes de medicamentos que os médicos prescrevem para o tratamento da narcolepsia. Estes incluem:

• Inibidores da recaptação de serotonina-norepinefrina (SNRIs):Os IRSNs são uma classe de medicamentos antidepressivos que ajudam no tratamento da paralisia do sono, alucinações e cataplexia. Os efeitos colaterais dos IRSNs podem incluir insônia, ganho de peso e problemas de digestão. Os exemplos incluem venlafaxina (nome comercial: Effexor).16
• Inibidores Seletivos da Recaptação de Serotonina (ISRS):Os ISRS são outra classe de antidepressivos prescritos na narcolepsia para ajudar a regular o sono e também melhorar o humor. Os efeitos colaterais dos ISRS podem incluir boca seca e tontura. Um exemplo de ISRS normalmente prescrito para narcolepsia é a fluoxetina (nome comercial: Prozac).17
• Estimulantes:Os estimulantes são uma classe de medicamentos que ajudam a melhorar a vigília em pessoas com narcolepsia. Embora os efeitos colaterais dos estimulantes sejam geralmente incomuns, eles podem incluir dor de cabeça, ansiedade e náusea. Os exemplos incluem modafinil (nome comercial: Provigil), metilfenidato (nome comercial: Ritalina) e armodafinil (nome comercial: Nuvigil).18
• Oxibato de sódio (marca: Xyrem):Atualmente, o Xyrem é o único tratamento aprovado pela Food and Drug Administration (FDA) dos EUA para tratar a SDE e prevenir a cataplexia. No entanto, semelhante a outros medicamentos para a narcolepsia, há prós e contras a serem considerados antes de tomar este medicamento. Os efeitos colaterais do Xyrem incluem depressão, desidratação e náusea.19
• Antidepressivos tricíclicos:Estes podem incluir nortriptilina e amitriptilina. Os antidepressivos tricíclicos ajudam a diminuir a paralisia do sono, a cataplexia e as alucinações. Esta é uma classe mais antiga de medicamentos que pode ter muitos efeitos colaterais desagradáveis, incluindo boca seca, retenção urinária e prisão de ventre.20
• Pitolisant (Marca: Wakix):Wakix é outro medicamento prescrito para o tratamento da narcolepsia. Este medicamento libera histaminas no cérebro que ajudam a reduzir a sonolência diurna. Wakix recebeu recentemente aprovação do FDA para tratar a narcolepsia. Os efeitos colaterais do Wakix podem incluir ansiedade, náusea, dor de cabeça e insônia.21

Conclusão

O foco das discussões sobre narcolepsia geralmente gira em torno do manejo dos sintomas e do seu diagnóstico. Porém, é importante que você não negligencie sua qualidade de vida. Sabe-se que problemas de qualidade de vida com a narcolepsia aumentam o risco de depressão. Procurar aconselhamento do seu médico sobre como gerir a sua condição, planear cuidadosamente o seu dia e educar os seus entes queridos pode ajudar.

Referências:

1. NORD (Organização Nacional para Doenças Raras). 2021. Narcolepsia – NORD (Organização Nacional para Doenças Raras). [online] Disponível em: [Acessado em 12 de março de 2021].
2. Scammell, TE, 2015. Narcolepsia. New England Journal of Medicine, 373(27), pp.2654-2662.
3. Kornum, BR, Knudsen, S., Ollila, HM, Pizza, F., Jenum, PJ, Dauviliers, Y. e Overgeem, S., 2017. Narcolepsia. Nature Reviews Disease Primers, 3(1), pp.1-1
4. Dauvilliers, Y., Arnulf, I. e Mignot, E., 2007. Narcolepsia com cataplexia. The Lancet, 369(9560), pp.499-511.
5. Kornum, BR, Faraco, J. e Mignot, E., 2011. Narcolepsia com deficiência de hipocretina/orexina, infecções e autoimunidade do cérebro. Opinião atual em neurobiologia, 21(6), pp.897-903.
6. Mignot, E. e Nishino, S., 2005. Terapias emergentes em narcolepsia-cataplexia. Sono, 28(6), pp.754-763.
7. Lopez, R. e Dauvilliers, Y., 2013. Opções de farmacoterapia para cataplexia. Opinião de especialistas em farmacoterapia, 14(7), pp.895-903.
8. Terzaghi, M., Ratti, PL, Manni, F. e Manni, R., 2012. Paralisia do sono na narcolepsia: mais do que apenas um fenômeno motor dissociativo?. Ciências Neurológicas, 33(1), pp.169-172.
9. Levin, M., 1933. A patogênese da narcolepsia, com uma consideração da paralisia do sono e do sono localizado. Jornal de Neurologia e Psicopatologia, 14(53), p.1.
10. Broughton, R., Ghanem, Q., Hishikawa, Y., Sugita, Y., Nevsimalova, S. e Roth, B., 1983. Efeitos da narcolepsia na vida: relações com a origem geográfica (norte-americana, asiática ou europeia) e com outras variáveis ​​do paciente e da doença. Jornal Canadense de Ciências Neurológicas, 10(2), pp.100-104.
11. Kapella, MC, Berger, BE, Vern, BA, Vispute, S., Prasad, B. e Carley, DW, 2015. Estigma relacionado à saúde como determinante do funcionamento em adultos jovens com narcolepsia. PloS um, 10(4), p.e0122478.
12. Wang, Z., Wu, H., Stone, WS, Zhuang, J., Qiu, L., Xu, X., Wang, Y., Zhao, Z., Han, F. e Zhao, Z., 2016. Peso corporal e taxa metabólica basal na narcolepsia infantil: um estudo longitudinal. Medicina do sono, 25, pp.139-144.
13. Healthysleep.med.harvard.edu. 2021. Obtendo um diagnóstico | Narcolepsia. [online] Disponível em: [Acessado em 13 de março de 2021].
14. Fava, M., 2000. Ganho de peso e antidepressivos. The Journal of Clinical Psychiatry, 61 (suppl 11), pp.37-41.
15. Harvey, B.H. e Bouwer, CD, 2000. Neurofarmacologia do ganho de peso paradoxal com inibidores seletivos da recaptação da serotonina. Neurofarmacologia clínica, 23(2), pp.90-97. Møller, L.R. e Østergaard, J.R., 2009. Tratamento com venlafaxina em seis casos de crianças com narcolepsia e com cataplexia e alucinações hipnagógicas. Revista de psicofarmacologia infantil e adolescente, 19(2), pp.197-201.
16. Langdon, N., Shindler, J., Parkes, JD e Bandak, S., 1986. Fluoxetina no tratamento da cataplexia. Sono, 9(2), pp.371-373.
17. US Modafinil in Narcolepsy Multicenter Study Group, 1998. Ensaio randomizado de modafinil para o tratamento da sonolência patológica na narcolepsia. Anais de Neurologia, 43(1), pp.88-97.
18. Xyrem®, T. and Group, I.S., 2005. Um estudo duplo-cego, controlado por placebo, demonstra que o oxibato de sódio é eficaz no tratamento da sonolência diurna excessiva na narcolepsia. Jornal de Medicina Clínica do Sono, 1(04), pp.391-397.
19. ABAD, V.C. e Guilleminault, C., 2017. Novos desenvolvimentos no tratamento da narcolepsia. Natureza e ciência do sono, 9, p.39.
20. Li, S. e Yang, J., 2020. Pitolisant para tratamento de pacientes com narcolepsia. Revisão especializada de farmacologia clínica, 13(2), pp.79-84.

Leia também:

• Narcolepsia: sintomas, causas, diagnóstico, tratamento – medicamentos, cochilos curtos
• Tratamentos médicos e alternativos para narcolepsia
• Como a narcolepsia pode afetar a capacidade de trabalho dos pacientes?
• Impacto da narcolepsia na vida cotidiana dos pacientes
• Impacto da narcolepsia na vida escolar das crianças
• Você pode dirigir legalmente se tiver narcolepsia?
• Tenho narcolepsia ou estou apenas cansado?