A neuromielite óptica é uma doença autoimune caracterizada por recidivas de neurite óptica e mielite transversa. A doença é mais comum em mulheres do que em homens e principalmente o início ocorre por volta da quarta década de vida. Anteriormente, pensava-se que era uma variante da esclerose múltipla, mas após a identificação dos anticorpos aquaporina 4 (presentes em cerca de 70% de todos os casos), é considerada distinta da esclerose múltipla. Observa-se também que muitas estratégias de tratamento, como o tratamento com interferon beta utilizado para o manejo deesclerose múltipla, não tem efeito ou tem efeito debilitante na neuromielite óptica. Portanto, é de extrema importância identificar ambas as doenças e tratá-las adequadamente para que não haja incapacidades causadas por tratamento incorreto.(1)
Métodos de enfrentamento para neuromielite óptica
Dado que a neuromielite óptica é uma doença rara, é importante fornecer informação, educação e maior sensibilização aos profissionais de saúde para diagnosticar a doença e iniciar o tratamento o mais cedo possível. Pacientes com terapia com esteróides de longo prazo apresentam efeitos colaterais potenciais dos esteróides, como ganho de peso e estrias significativas, que podem impactar amplamente sua imagem social e confiança, o que leva à redução da socialização e do apoio dos pares. A equipe multidisciplinar precisa dar suporte dietético e de exercícios a esses pacientes. As recaídas também podem levar a alterações de humor recorrentes, que necessitam ainda de gestão psicológica e apoio dos pares.(1)
O aumento do tratamento está associado a uma melhor qualidade de vida, tanto em termos de funcionamento físico como emocional. No entanto, a redução da qualidade de vida está relacionada com uma diminuição do funcionamento, que está diretamente relacionada com um encargo financeiro. O impacto da neuromielite óptica não se limita apenas aos custos físicos e emocionais, mas inclui encargos financeiros, particularmente custos de medicamentos prescritos, custos de viagens, hospitalização e cuidados especializados. Há preocupações crescentes sobre o futuro devido à natureza imprevisível da doença e ao agravamento dos sintomas a cada recaída.(2)
Os pacientes também estão preocupados com as opções de tratamento devido à sua baixa eficácia e efeitos colaterais intoleráveis e, portanto, há um aumento na taxa de ajustes de medicação. Os medicamentos comumente usados são rituximabe, prednisona ou corticosteróides, azatioprina e micofenolato mofetil. A maior eficácia e tolerabilidade são observadas com rituximabe ou micofenolato mofetil, enquanto a azatioprina não é tão bem tolerada ou tão eficaz.(2)
É importante fornecer cuidados multidisciplinares e coordenação de cuidados especializados juntamente com serviços locais, incluindo habitação, apoio financeiro, benefícios que ajudem o paciente a lidar com o fardo da neuromielite óptica.(1)
A neuromielite óptica começa com um ataque debilitante de neurite óptica ou mielite transversa. Estas recaídas podem ocorrer em poucas horas e cada recaída leva a uma incapacidade adicional que pode exigir um período de reabilitação. A neurite óptica unilateral/bilateral pode causar perda de visão ou cor, dor ao movimento dos olhos ou escotoma central. A mielite transversa está associada a fraqueza motora bilateral, dormência, formação de faixas, parestesia, dor neuropática, espasmos tônicos, prurido, disfunção vesical e intestinal, soluços, náuseas, vômitos, vertigens e insuficiência respiratória.(1)
O primeiro sintoma da neuromielite óptica tem um impacto debilitante que causa incapacidade grave num período muito curto de tempo e pode exigir muitos períodos prolongados de reabilitação. Como o sintoma inicial é de neurite óptica ou mielite, se o paciente apresentar apenas neurite óptica e for examinado por oftalmologista que não possui conhecimento neurológico especializado para suspeitar do diagnóstico de neuromielite óptica, o paciente apresentará duas a três recidivas antes que o diagnóstico seja confirmado, o que levaria ao acúmulo de incapacidade devido ao aumento do tempo de diagnóstico e início de um tratamento eficaz.(1)
Cada recaída equivale a uma debilidade residual que pode resultar em perda grave de visão e/ou paralisia dos membros; portanto, é de extrema importância diagnosticar e iniciar imediatamente uma terapia eficaz. O manejo dos sintomas é feito por uma equipe de profissionais que inclui oftalmologistas, neurologistas, fisioterapeutas, terapeutas ocupacionais, enfermeiros e nutricionistas. É importante adequar um plano de manejo de acordo com as necessidades de cada indivíduo.(1)
Referências:
- https://www.tandfonline.com/doi/abs/10.3109/09638288.2013.833301?scroll=top&needAccess=true&journalCode=idre20
- https://nn.neurology.org/content/6/4/e580
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