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O que é a síndrome da descamação da pele?
Uma das raras doenças genéticas da pele, a síndrome da descamação da pele é geralmente caracterizada por descamação da pele indolor, contínua e espontânea desde o nascimento. A coceira é o desconforto comum causado pela Síndrome da Pele Descamada e pela vermelhidão e formação debolhasna pele é como esta doença entra em ação. Os sintomas da Síndrome da Pele Descamada são geralmente visíveis logo após o nascimento da criança, mas também podem aparecer mais tarde na vida. Às vezes, a síndrome da descamação da pele limita-se apenas às mãos e aos pés; e nesse caso é chamada de Síndrome da Pele Descamada Acral.
Quais são as causas da síndrome da descamação da pele?
A principal causa da síndrome da descamação da pele é um gene defeituoso. É quando a criança herda a cópia defeituosa do gene de ambos os pais que surge a síndrome da descamação da pele. Quaisquer alterações ou mutações no gene chamado TGM5 também foram identificadas como a causa da síndrome de descamação da pele se tornar aparente. Não é necessário que os pais também tenham síndrome de descamação da pele, mas se a criança tiver essa doença, a possibilidade é que os pais sejam portadores desse gene defeituoso da síndrome de descamação da pele, que acabou de ser transferido para o bebê.
Quais são os sintomas da síndrome da descamação da pele?
Como a síndrome da descamação da pele é bastante típica por natureza, os sintomas da síndrome da descamação da pele variam de pessoa para pessoa. Embora alguns sintomas gerais da síndrome da descamação da pele tenham sido listados abaixo, existe uma grande possibilidade de que um paciente não apresente todos os sintomas e/ou apresente alguns outros sintomas adicionais não mencionados na lista.
Descamação da Pele:A descamação da pele é o principal sintoma da síndrome da descamação da pele.
Bolhas anormais na pele:O sintoma mais comum da síndrome da descamação da pele são manchas anormais de vermelhidão e bolhas na pele. Essas bolhas iniciam o processo de descamação da pele e se intensificam com o tempo.
Pele seca:Os pacientes com síndrome de descamação da pele relataram ter pele extremamente seca. Esse tipo de pele tende a rachar e até causar coceira.
Aminoacidúria:A síndrome da descamação da pele leva à descoberta de uma quantidade anormalmente elevada de aminoácidos na urina eliminada pelo paciente.
Coceira:A síndrome da descamação da pele pode não causar dor, mas definitivamente tem tendência a causar irritação e coceira na pele.
Como é diagnosticada a síndrome da descamação da pele?
A síndrome da descamação da pele é uma doença genética e, portanto, é extremamente difícil de diagnosticar. Além disso, não é necessário que os pais da criança tenham apresentado quaisquer sinais de serem portadores deste gene defeituoso, tornando o seu diagnóstico ainda mais difícil. Para definir finalmente o diagnóstico da síndrome da descamação da pele, os médicos precisam analisar o histórico médico completo dos pais e do paciente, os sintomas, o exame físico e os exames laboratoriais para diagnosticar a síndrome da descamação da pele.
Qual é o tratamento para a síndrome da descamação da pele?
Atualmente, não há cura para a síndrome da descamação da pele e o único tratamento recomendado nesses casos é diminuir os danos à pele ou reduzir e controlar os sintomas da síndrome da descamação da pele. Algumas opções de tratamento para reduzir os sintomas da síndrome da descamação da pele incluem:
Aplicação de Emolientes Tópicos:São pomadas suavizantes da pele que podem ajudar a controlar o agravamento da síndrome da descamação da pele. Às vezes, a vaselina simples também mostrou melhora nos sintomas da síndrome da descamação da pele.
Agentes Queratolíticos:Esses compostos podem ser usados nas áreas afetadas para ajudar a acelerar a eliminação e melhorar a aparência da pele afetada pela síndrome da descamação da pele.
Bolhas estourando:Em caso de formação de bolhas, sugere-se que qualquer novobolhasser rompidos em seu estágio inicial com uma agulha estéril para liberar o fluido de seu interior e, em seguida, aplicar o curativo apropriado. Os curativos podem ser fixados com algodão ou bandagem tubular.
Pontos a serem mantidos em mente
- A Síndrome da Pele Descamada é agravada pelas temperaturas quentes, úmidas e pelo atrito, portanto, na hora de fazer curativos nas feridas, utilize sempre materiais leves e mantenha o curativo um pouco solto.
- A descamação nesta condição de pele não deixa cicatrizes, mas em caso de coceira excessiva, procure não coçar a área afetada, pois pode causar cicatrizes.
- Usar roupas e sapatos confortáveis é preferível quando se sofre da síndrome da descamação da pele. Tênis e sandálias, por exemplo, mantêm os pés confortáveis e ajudam na prevenção de bolhas. Tirar os sapatos ou trocar de roupa durante o dia também ajuda a esfriar a área afetada e evita bolhas.
- No caso de dedos doloridos, podem ser aplicados punhos macios nos lápis e pincéis para evitar o agravamento da síndrome da descamação da pele.
- Para prevenir a infecção na síndrome da descamação da pele, sugere-se o uso de sabonetes e hidratantes antibacterianos.
- Os sintomas da síndrome da descamação da pele tendem a piorar no verão; e portanto, mais cuidado deve ser tomado durante as temperaturas quentes e úmidas.
Organizações para a síndrome da pele descamada
Existem muitas organizações que ajudam a reunir pessoas e pacientes que sofrem desta doença rara que é a síndrome da descamação da pele. Essas organizações ajudam a manter registros dos sintomas da síndrome da descamação da pele e usam as informações para pesquisas futuras. Compartilhar informações com outras pessoas que sofrem da mesma doença também provou ser benéfico em diversas frentes. Essas organizações também contam com especialistas médicos, que fornecem os melhores cuidados e soluções possíveis para a síndrome da descamação da pele.
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